Аутизм борется с информационной блокадой

Чтобы сравнить российский и зарубежный опыт преодоления проблем людей с аутизмом, фонд Натальи Водяновой «Обнаженные сердца» провел международный форум. В Москве собрались специалисты из нескольких стран, педагоги, психологи и родители детей с аутизмом.

Информационный голод

Самая серьезная проблема, которую отметила в день закрытия форума его хозяйка Наталья Водянова, – недостаток информации. Люди в России мало знают об аутизме. Это проблема и для родителей, и для специалистов, которые из-за этого долго ставят диагноз и затем затрудняются подобрать методы поддержки. Информировать нужно не только тех, кто работает или непосредственно сталкивается с аутистами в семье, но и общество в целом: неизвестность порождает страх и настороженность, от которой страдают аутисты и их родители.

— Многие современные методики приходят в Россию с Запада — иногда мешает языковой барьер. Мы создаем площадку, где такого барьера нет, — сказала Наталья Водянова. На форуме был организован синхронный перевод всех докладов на английский и русский языки, так что участники из США были услышаны наравне с россиянами. Вся информация и записи докладов со временем будет выложена на сайте фонда «Обнаженные сердца».

Проблема каждого сотого

В один из дней конференции доктор Кристин Холл (Атланта, США, Marcus Autism Center) рассказывала, что в Америке каждый 88-й ребенок имеет диагноз «аутизм», а в Южной Корее распространенность этого расстройства — 2,5%. Получается, что в каждом вагоне московского метро «статистически» должно быть два аутиста. Где же они?

Детский невролог Святослав Довбня засвидетельствовал: насколько у нас распространен аутизм, никто не исследовал. Мы не знаем, сколько аутистов, даже в Москве и Петербурге, не то что в целом по стране. Можно быть уверенным, что их количество увеличивается – но неизвестно, в том же темпе что в Америке, например, или иначе.

Можно ли вылечить аутизм?

Излечивание аутизма — мечта многих родителей и тема множества спекуляций.

— Это расстройство, которое постоянно меняется, — сказала профессор Калифорнийского университета Конни Казари. — Иногда взрослые и высокофункциональные люди предпочитают сохранить статус аутиста при возможности выбора, потому что он дает им дополнительную защиту и поддержку в обществе. Иногда у взрослых диагноз снимается, но как разграничить, выздоровел ли человек или просто хорошо адаптировался?

— Мы не знаем волшебной диеты, таблетки или процедуры, которая излечивала бы аутизм, — добавил Святослав Довбня. — Но мы знаем замечательные психолого-педагогические технологии, которые могут настолько изменить функционирование человека в мире, что мы и не догадаемся, что у него аутизм.

Во время своего доклада на форуме профессор Конни Казари показывала видеозапись, сделанную в одной из школ Лос-Анджелеса. Двое мальчиков шли по коридору на игровую площадку и беседовали о роботах. Один предложил другому представить, что он робот, и вдруг упал на пол с возгласом «я обесточен!». Через пару секунд он вскочил и ребята на ходу обсуждали, смешно ли это и безопасно ли так падать на пол. Тем временем они дошли до площадки и убежали играть. Профессор Казари попросила аудиторию, состоящую из педагогов, врачей и родителей детей с аутизмом, угадать, у кого из двух героев видеозаписи аутизм. Выяснилось, что у обоих, хотя зал голосовал за то, что диагноза нет ни у одного из них. В России, впрочем, у них бы и правда скорее всего не было бы либо диагноза, либо такой высокой адаптированности.

— Мы должны в первую очередь изменить не самого аутиста, а среду подстроить под его потребности, — считает Станислав Довбня. —Неумение читать и писать — это побочные трудности. Ключевые трудности — это неспособность обратить на что-то внимание вместе с другим человеком, посмотреть на человека.

Профессор Кони Казари рассказала об эффективности программ поддержки: данные ребенка постоянно измеряются, результаты и эффект фиксируются каждые 3 месяца. Если результатов за 3 месяца нет, нужно менять подход.

— Ребенок должен показывать непрерывные успехи, он не должен оставаться с одними задачами на протяжении недели. Некоторые дети на одном месте находятся год – это не значит, что методики неправильные, это значит, что их надо адаптировать для конкретных детей, — рассказывает Казари. В Лос-Анджелесе детей-аутистов учат пользоваться речью, и часто ребенок, начинающий уроки с одним словом в запасе, через 6 недель пользуется 43 словами. Аутисты страдают от того, что не могут выразить себя (у большинства сохранный интеллект и выражать есть что, в том числе бытовые желания и просьбы), так что первый способ поддержки — дать им доступные средства коммуникации. Это еще не «лечение аутизма», но шаг к адаптации ребенка.

Диагноз — чем раньше, тем лучше

Никто не знает точно, во сколько лет ребенок с расстройствами аутистического спектра может получить диагноз в России. В США, как рассказала доктор Кристиан Холл, достоверный диагноз можно поставить к двум годам, однако чаще родители узнают окончательный вердикт в 4 года. В России всюду дела обстоят по-разному. Святослав Довбня отметил, что чаще всего на диагностику аутизма отправляют после измерения слуха (самая частая жалоба родителей — не откликается на имя, при этом врачи уверены, что он слышит).

— Тяжелый этический вопрос: мы должны сразу всех аутистов выявить или мы должны сначала создать службу помощи? — прокомментировал невролог Святослав Довбня. — Что родители будут делать с этим знанием? Ведь для них нет развитых методов поддержки, нет кадров, нет мест для интенсивной работы с детьми. Наша концепция «курсовой» реабилитации не соответствует современным теориям, и помощь недостаточно интенсивна. При расстройствах аутистического спектра не имеет смысла встречаться с семьей раз в неделю на полчаса: это не даст изменений.

Конни Казари отметила, что в Лос-Анджелесе детей с явными симптомами диагностируют к двум годам, с неявными симптомами – позже, но проблемы с диагностикой остаются в малоимущих семьях и в национальных меньшинствах. Дети афроамериканцев и латиноамериканцев часто получают диагноз годам к семи, хотя испаноговорящих специалистов в клиниках достаточно.

Будущее детей-аутистов

Один из главных страхов родителей аутистов — кто и как будет заботиться о ребенке, когда не их не станет. Аутисты чаще всего не способны жить отдельно и полностью самостоятельно. Означает ли это, что им не миновать психоневрологических интернатов, если о них не позаботятся сестры или братья и другие родственники?

Это вопрос законодательный: в России пока нет института «распределенного опекунства», при помощи которого можно было бы поддерживать взрослых аутистов. При этом вводится понятие «ограниченная дееспособность» — оно делает жизнь таких взрослых безопасней, ограничивает возможности мошенников.
Кони Казари отметила, что кризис в проблеме взрослых аутистов отмечается даже в США, где 60% аутистов сегодня вырастают высокофункциональными и могут работать.

— Мы надеемся, что в будущем к самостоятельности и способности общения придут до 90%, — сказала профессор Казари. — Не все они станут художниками или артистами, но некоторые получают высшее образование и большинство могут работать.

— При этом на работе они успешны: они любят соблюдать правила и выполнять задания, любят организованность и порядок. Руководители радуются таким сотрудникам, — сказала Конни Казари.
У аутистов могут быть семьи. Известны люди, которые получали диагноз в 50 лет, и у них к тому времени были семьи и дети. Иногда аутистам нужна поддержка, чтобы развить отношения. Они играют на музыкальных инструментах, пишут книги, хорошо осваивают компьютерные науки.

В США статистика адаптированных аутистов радикально изменилась за последние 50-60 лет. Еще в 1930-х таких людей закрывали в клиниках, их штрафовали, если они выходили на улицу. Но в 1977 году родители детей-аутистов объединились в инициативную группу, чтобы выдвинуть программы помощи на государственный уровень, начиная с каждого штата.

В России пока примеры успешной жизни взрослых аутистов единичны. Родители берут удар на себя: добиваются социальных квартир с сопровождаемым проживанием (две таких квартиры есть в Пскове), устраивают коммуны и сельские поселения. Кто-то мечтает организовать свой интернат — по типу государственного, но с «человеческим лицом» и возможностью занятости жильцов в специальных мастерских. Но большинство аутистов после 18 лет и окончания «детских» программ поддержки безвылазно «оседают» в четырех стенах родного дома, утомляя родителей и вселяя чувство безысходности во всех родственников.