Молодым все нипочем. Забыл мобильный дома и веселишься: «Ох, опять Альцгеймер одолел!». Между тем, заболевание это неизлечимое, мучительное — как для самого больного, так и для его близких. Причины его не изучены, а статистика печальна для всех нас.
Болезнь Альцгеймера – это прогрессирующая дегенерация головного мозга и одна из главных причин старческого слабоумия. Гибнут нейроны, клетки мозга, происходят биохимические нарушения. Впервые она была описана немецким врачом Алоисом Альцгеймером.
У больного постепенно происходят нарушение процессов мышления, страдает память, внимание, он начинает теряться в пространстве и времени, начинаются трудности с общением, исчезают важные навыки. Основные заботы возлагаются на родственников. В чем они состоят? Гулять с беcпомощным человеком, следить за тем, чтобы он не навредил себе, кормить его, если он разучился делать это, терпеть его ставшим неадекватным поведение, менять памперсы, мыть.
У нас отчего-то людей, готовых признать наличие у родного человека болезни Альцгеймера мало. Отчасти — из-за национальной традиции не выносить сор из избы (хотя — что постыдного в старческом слабоумии?). Отчасти — от недостатка информации. В этих условиях возрастает роль общественных объединений, самое известное из которых – «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» – действует при 15-й Психиатрической больнице. Организовали его добровольцы-врачи. С одним из них – Марией Гантман, научным сотрудником Научного центра психического здоровья РАМН, специалистом по болезни Альцгеймера — мы беседуем.
– Мария Владимировна, расскажите об истории вашей организации.
– Во всем мире помощью этим больным и их родственникам занимаются не только официальные учреждения здравоохранения. Есть Альцгеймеровские Ассоциации и большая международная организация, Alzheimer’s Disease International, которая их объединяет. Наше некоммерческое объединение принято и признано этой ассоциацией. До сих пор Россия в этом плане для них была пустым местом на карте.
– Эти организации создают врачи?
– Нет, родственники пациентов. Так получилось, что в Москве единственная группа людей, которая решилась создать Альцгеймеровскую Асссоциацию – это именно врачи, работающие в нашем Центре, в Отделе по изучению болезни Альцгеймера и ассоциированных с ней расстройств. Два раза в год мы стали проводить специальные школы, для родственников больных. На третьем-четвёртом занятии люди начинают знакомиться, обмениваться телефонами, делиться опытом, создаётся достаточно тёплая атмосфера. Но почему-то потом, когда курс подходит к концу, они не собираются больше, хотя мы обязательно предлагаем им делать это …
– Насколько эффективны эти занятия?
– Мы доказали по опросникам, что снижается нагрузка на ухаживающего родственника существенно. Человек начинает чувствовать себя более компетентным, более ориентированным, понимающим.Наша школа предназначена для этого – помогать, осведомлять людей о болезни, проводить ознакомительные занятия, и при этом бесплатно.
– Вас наверняка часто спрашивают: зачем вам это нужно, если это бесплатно?
– Знаете, я вообще часто слышу вопрос: «А ты сама выбрала эту специальность? Как тебе в голову пришла мысль заняться старческим слабоумием?». Я стою перед выбором: либо оставаться в этой рутине, либо как то расти, развивая эту отрасль. Чтобы самому было интересней работать, нужно идти навстречу людям. Как ни поразительно, обращаемость у нас практически нулевая. В нашей стране старческое слабоумие считается нормой.
– То есть, люди не видят грани между обычной старостью и болезнью?
– Считается нормальным для 70-летнего не знать, какой на дворе месяц, а то и год. Скажут: «Ну, это нормально, ему же столько лет». Это называется «старческий маразм» среди широких слоёв населения, и никто не берёт этого человека и не ведёт его к врачу.
– Есть ли какая-то связь между между уровнем интеллектуального развития человека и болезнью?
– Нет. Это биохимическое нарушение, поэтому заболеть может кто угодно: умный, образованный – нарушения происходят вне зависимости от этих качеств. У нас наблюдаются и академики, и профессора. Другое дело, что чем более развит был человек, тем на более долгий срок хватает ресурсов у его клеток. То есть, он, к примеру, разучится ходить в магазин не через пять лет, а через десять.
– Существует миф, что это – болезнь «гордых людей». Я читал такие обсуждения на форумах родственников больных.
– Совершенно беспочвенное утверждение, биохимическое нарушение никак не связано с личностью человека. Другое дело, что когда человек заболевает, он становится неприятным в общении – эгоистичным, неадекватным. Но если в семье были гармоничные отношения, то они с меньшей вероятностью впадут в депрессию от его болезни, и примутся искать помощи в блогах. Я на международных конференциях с людьми из стран традиционного уклада жизни, где много больших семей. Так было и в России когда-то. В семье десять детей, понятно, что все вместе они вполне нормально ухаживают за этими слабоумными стариками. В большой, гармоничной, организованной семье такой уход не представляет проблемы.
– Когда в семье не десять детей, то люди разрываются между работой, хозяйством, этим беспомощным стариком. У самих родственников возникают серьёзные психологические проблемы…
-… и ощущение, что они никому не нужны, и никто даже не стремится помочь – вот это они все формулируют.. Типичная ситуация: мы приходим к неврологу, а что вы хотите, говорит невролог, он же старый, отдавайте в интернат.
– А интернат – это место, где им специальный уход оказан не будет, верно?
– Ну, в Москве ситуация ещё вполне приемлемая. Помимо психоневролгических интернатов, есть и специализированные заведения: два в Москве, Приют милосердия в Домодедово, с отделением для слабоумных больных, пансионат ветеранов труда № 17 со специальным отделением. Мысль была такая, что человек, попадая в пансионат, когда заболевает слабоумием, не переводится в ПНИ, а просто переходит в соседнее отделение. Это очень хороший опыт, с точки зрения логики и гуманности. В Москве появилась патронажная служба, в обязанности которой входит оказание помощи на дому.
– Как вы можете определить уровень осведомленности россиян в том, что касается болезни Альцгеймера?
– Ох… Мы очень настроены на контакты со СМИ, об этом нужно писать, нужно информировать людей! В нашем отделе провели исследование: осмотрели всех пожилых людей в нескольких районах Москвы, сотрудники просто ходили по квартирам. Естественно, как и во всём мире, каждый десятый человек старше 60 лет страдает той или иной формой деменции, то есть прогрессирующего слабоумия. И изо всех этих обнаруженных больных никто не получал лечения, и почти никто не имел диагноза «слабоумие». И когда наш сотрудник предлагал родственникам заняться здоровьем старика, пройти бесплатное обследование, получить лекарство бесплатно либо с очень большой скидкой, ни один человек не пришёл…. Вот реальная ситуация – каждый десятый болен, а обращаемость – нулевая.
– Мария Владимировна, можно ли самому определить болезнь у родного человека?
– Да, конечно. Вот восемь признаков деменции, которые должны насторожить близких пациента. Деменция – не заболевание, а состояние (слабоумие), которое может быть вызвано разными причинами, наиболее распространенная из которых – болезнь Альцгеймера. Итак, необходимо обращаться к врачу, если ваш родственник:
1) Постепенно стал забывчивым. Первой нарушается память на недавние события. Человек по много раз задает одни и те же вопросы и быстро забывает ответ.
Нормально для пожилых людей: Иногда забывать имена и пр. , но затем их вспоминать.
2) Не может планировать или решать проблемы. Ему становится трудно рассчитывать платежи, планировать бюджет. Со временем становятся заметны нерациональные покупки (например, в холодильнике много какого-либо одного продукта с истекшим сроком годности).
Нормально для пожилых людей: Иногда делать ошибки в сложных расчетах.
3) Не справляется с бытом. Человек совершает несвойственные ранее ошибки при вождении машины, не может освоить простую новую бытовую технику. По мере прогрессирования болезни вызывают трудности всё более простые действия.
Нормально для пожилых людей: Иногда требуется помощь при использовании новой техники (настройке сложных функций).
4) Плохо ориентируется во времени и месте. Человек теряется на улице, вначале в незнакомых, затем и в знакомых местах, не может вспомнить день недели и число, а затем месяц и год.
Нормально для пожилых людей: Путать число и день недели, но восстанавливать их при необходимости.
5) Хуже пишет и говорит. Забывает простые слова, заменяя их на «это», «это самое» или описанием функции (не «ложка» а, «то, чем едят»). Ему трудно поддерживать разговор. Появляются ошибки при письме, пропуски и замены букв.
Нормально для пожилых людей: Иногда испытывать затруднения с подбором слова.
6) Кладет вещи не на свои места и не может проследить свой путь, чтобы вспомнить, куда он их положил. Кладет, например, одежду в холодильник, кошелек в стиральную машину. Часто теряет важные вещи (ключи, документы) и может обвинять окружающих в краже.
Нормально для пожилых людей: Время от времени класть вещи не на свои места и прослеживать свой путь, чтобы их найти.
7) Принимает решения импульсивно, становится доверчивым (например, отдает все сбережения мошенникам и шарлатанам).
Нормально для пожилых людей: Иногда принимать нерациональные решения.
8) Изменился по характеру. Может стать подозрительным,м подавленным, тревожным или, напротив, благодушны и не к месту веселым.
Нормально для пожилых людей: Придерживаться привычного распорядка, болезненно переживать его нарушение, иметь отдельные небольшие «странности».
Если вы заметили у своего родственника или у себя хотя бы один из перечисленных признаков, необходимо пройти обследование у врача. Если у вашего родственника диагностирована болезни Альцгеймера, необходимо:
1) Обеспечить ему наблюдение у врача. Болезнь Альцгеймера неизлечима. Не верьте тем, кто обещает её вылечить. Лекарства могут временно значительно улучшить состояние, упорядочить поведение, но они не останавливают развитие болезни. Тем не менее, они позволяют подарить больному месяцы и годы удовлетворительного состояния.
2) Юридически обезопасить больного. Защитить жилье и другое его имущество от возможного мошенничества. Возможно, для этого потребуется через суд признать больного недееспособным.
3) Оформить социальные льготы, на которые имеет право пациент.
4) Мобилизовать для ухода и контроля за пациентом всех членов семьи и близких. В любой момент пациент может потерять ориентировку и пополнить ряды пропавших без вести.
5) Понимать, что человек необратимо меняется в результате болезни. Ни он, ни кто-либо другой не виноваты в том, что он болеет и ведет себя не так, как раньше. Берегите свое здоровье, используйте любые возможности дать себе отдохнуть, просите помощи и не отказывайтесь от нее. Забота о пациенте с деменцией – огромная нагрузка, которая может оказаться непосильной для одного человека.
Опыт людей, прошедших занятия в школе помощи родственникам людей с болезнью Альцгеймера:
Наталья Николаевна, её мужу 63 года, болен уже 8 лет.
Когда я узнала, что с мужем случилась такая трагедия, я сначала впала в панику, и не знала, куда мне обратиться и где найти кого-то, кто бы мне помог понять ситуацию и помочь с реабилитацией. У него была уже глубокая стадия, и врачи поставили в известность, что долго он не сможет жить. Я испытала шок, пыталась найти хотя бы что-то, чтобы ему помочь, и как-то его вернуть к нормальной жизни.. И как раз в это время нашла 15-ю психиатрическую больницу, мне рассказали о центре поддержки. Там мне дали подробную инструкцию о том, как правильно себя вести, что делать в тех или иных ситуациях, какие упражнения важно делать. Но, к сожалению, болезнь – такая штука, что она захватывает всё большие и большие участки мозга, и со временем отбирает часть навыков, которые были у человека…
И вот, в какой-то момент мне звонит Мария Владимировна и приглашает в эту школу. С нами работали специалисты, очень было приятно видеть, с каким уважением они относились к нам и к нашим больным. Те знания, которые нам там дали, для меня, например, которая прошла уже очень много, были порой откровением. Речь шла о каких-то нюансах поведения больных, мне они помогли посмотреть со стороны на состояние мужа, и многое для меня стало открываться в совсем ином свете, нежели я видела это раньше
Почему-то люди боятся высказывать свою проблему, на занятиях я не видела, чтобы наступал тот переломный момент, чтобы человека «прорывало», и он во что бы то ни стало высказывался бы. Мне кажется, это от того, что люди внутри очень напряжены, постоянно находятся в этом состоянии, стремясь всё сделать для больного, и если они расслабятся – то, как им кажется, они не смогут больше выдерживать эту нагрузку. Это, видимо, такая защита. В школе с нами, родственниками, работали и над этим состоянием, особенно над чувством вины, которое становится для многих из нас просто убийственным. Мне после этих занятий стало спокойнее, и это, конечно, сказалось на моём отношении и к мужу, и к его болезни.
Илья, 33 года, его матери 61 год, больна 5 лет.
«Моя мама сначала начала просто забывать какие-то повседневные вещи, а в итоге уже меня перестала узнавать. Когда она жила дома, то в какой-то момент стало боязно оставлять её одну, потому что она могла, например, полить водой телевизор. Это страшно. Появляется очень много всего того, с чем сталкиваешься впервые, и найти помощь в такие моменты – задача очень сложная. Все мы плохо информированы, не знаем, как вести себя с больным человеком. Курс лекций в школе построен профессионалами, и вмещает в себя необходимый объём информации по этому недугу, который оказывает разрушительное влияние на все стороны нашей жизни. :Это очень страшное заболевание, при котором просто необходима поддержка как со стороны государства, так и со стороны медиков, что-бы человек не оставался один – родственник, я имею ввиду. Важно дать представление о том, как протекает болезнь, помочь избежать ошибок, рассказать, чем можно помочь больному и самому себе».
