Кого волнует паллиативная помощь детям? В России – почти никого

Встреча с руководителями фонда «Детский паллиатив» была приурочена к дате. Ежегодно, во вторую субботу октября по инициативе Всемирного альянса паллиативной помощи (The Worldwide Palliative Care Alliance, WPCA) отмечается Всемирный день хосписной и паллиативной помощи. Его цель – обратить внимание общества на потребности людей, страдающих неизлечимыми заболевания и членов их семей. В этом году девизом выбрана фраза «Кого это волнует? Нас!»

Судя по количеству людей, собравшихся в каминном зале Дома журналистов, тема интересна очень немногим. «Невидимые дети» – так называют маленьких паллиативных пациентов. Заболевания у них разные – органические поражения, неврология, генетика, онкология, различные болезни после травм, дыхательная недостаточность. Но участь всех этих детей и их близких – одинакова. Они оказываются в изоляции, без помощи, без надежды, их игнорирует и социум и медицина.

Невидимые дети

В России более 278 000 неизлечимо больных детей. Из них 118 000 нуждаются в специализированной помощи, а профессионалов, которые могут ее оказать, в России –единицы. Государственная система помощи детям с неизлечимыми заболеваниями у нас только формируется, огромную роль в ее создании играют энтузиасты.

Когда тяжело и долго болеет ребенок, основной удар на себя принимает семья. Врачи из поликлиники разводят руками, они привыкли лечить, а ситуация, когда вылечить нельзя, для них непонятна. В больницу не берут – по той же причине, а если берут, то в реанимацию, куда нельзя родителям.

Кто же научит родственников – как вылечить простуду у таких детей, не допустить пневмонии и пролежней? Кто поможет в решении ежедневных проблем, кто хотя бы иногда сменит родственников у постели больного? Ведь быть сиделкой без выходных много лет подряд не под силу даже самой любящей маме. Во всем мире этим занимаются выездные службы. А теперь представьте, что в России выездных служб паллиативной помощи детям всего 11 на всю огромную страну.

Им уже ничего не нужно? Им нужно все!

Наталья Савва, зам. директора фонда, доцент кафедры онкологии и лучевой терапии РНИМУ им. Пирогова, заведующая отделением паллиативной помощи на дому Московского центра паллиативной помощи детям Департамента здравоохранения города Москвы:
«Мы стараемся выстраивать связи с врачами разных специальностей. Сейчас это уже продвигается, а поначалу медики считали, что неизлечимым детям “уже ничего не нужно”. Но мы объясняем, что им нужно все, что эти дети могут прожить годы и их жизнь может быть качественной. Обычно мы сотрудничаем с врачами по поводу конкретного ребенка. Врачи вникают в проблемы, постепенно к ним приходит понимание: “Да, ему нужно еще и зубы полечить”.

Наталья Савва

У нас есть ребенок, с которым работают три организации. Этой зимой я впервые посетила эту семью на дому в составе бригады выездной службы. Несколько лет назад мама повезла дочь на море, отвлеклась, а в это время случилось несчастье. Талантливая, подающая надежды девочка пережила клиническую смерть и с тех пор – в вегетативном состоянии. Мама с дочкой одна, ей пришлось уйти с работы. Мы увидели эту маму в состоянии полнейшей безысходности. Перспектив никаких – ребенок же не встанет. Чувство вины. Она лишний раз из дома не могла выйти, даже к врачу, не говоря уже о парикмахере. Ребенок лежал на обычном диване, ему даже мультики не включали.

Московский центр паллиативной помощи может предоставить только медицинское сопровождение. Это немало, но этого – недостаточно. Мы договорились, что фонд “Детский паллиатив” даст психолога и соцработника, а фонд “Вера” – закупит необходимое оборудование – специальную кровать, матрас и т.п. Ребенку нашли сиделку, стали время от времени брать девочку в респис, наш специальный стационар на социальную передышку. Спустя полгода я прихожу в этот дом и вижу красивую, ухоженную маму, которая теперь работает. У девочки появились реакции, она стала откликаться. И когда неделю назад девочку навестил консилиум, врачи были удивлены: “Интеллект проснулся!”»

Зачем коляска, если он лежачий?

«Если ребенок дома, то все проблемы лежат на плечах родителей. Среди наших подопечных есть мама, ребенок которой весит 100 кг, в соседнем подъезде стоит подъемник, который поставили для ветерана войны. После смерти ветерана им никто не пользуются, и эта мама уже два года пишет во все инстанции, чтобы подъемник переставили в ее подъезд. Но ее никто не слышит, и гулять со своим ребенком она не может. Таких примеров множество.

При этом у каждого ребенка есть индивидуальный план реабилитации, и государство вроде бы берет на себя обеспечение оборудованием. Но вот ребенок переводится на ИВЛ домой. Кто его обеспечит? Ему даже в коляске отказывают: “Зачем ему коляска, если он лежачий?”. Аппарат ИВЛ стоит очень дорого, государство не покупает, он не входит в перечень жизненно необходимого, расходные материалы – тоже. ИВЛ покупают в основном фонды. В регионах таких фондов мало и получается, что в Москве эти дети еще уходят домой. А в регионах – продолжают жить в реанимации.

В результате дети, которые могли бы жить дома с ИВЛ лежат в реанимации. У детей с высоким интеллектом задержка развития возникает только потому, что они лежат в реанимации на ИВЛ, где с ними никто не занимается, а маму туда не пускают. А эти дети могут радоваться жизни, жить дома, могут учиться!» – рассказала Наталья Савва.

Сто семей подопечных

Фонд «Детский паллиатив» – единственная организация в России, которая занимается только паллиативной помощью детям, не выделяя пациентов с каким-то определенным диагнозом.

Карина Вартанова, к.ф.н., директор фонда «Детский паллиатив»:
«Более 100 семей в Москве и Московской области – наши подопечные. Но даже если под нашей опекой будет 200 или даже 500 семей, мы все равно не сможем решить проблему паллиативной помощи детям в масштабах всей России. Страна у нас большая, только в Москве таких семей около 11 000».

Карина Вартанова

Элла Кумирова, д.м.н., медицинский директор фонда, заведующая отделением нейроонкологии ФГБУ «ФКНЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д.Рогачева», сопредседатель детской секции Российской ассоциации паллиативной медицины:
«Структура выездной службы сложилась под влиянием потребностей наших подопечных. В состав сотрудников входят не только врачи разных специальностей и медсестры, но и соцработники, медсестры, психологи, волонтеры. 12 наших пациентов на ИВЛ в домашних условиях. Специалисты фонда помогают не только справиться с медицинскими проблемами, но и решить бытовые. Мама, которая получила возможность сходить в ресторан или в салон красоты (помощь партнеров-благотворителей) сделать себе прическу, маникюр, вернувшись домой способна свернуть горы.

Элла Кумирова

За последние два года количество наших пациентов возросло, потому что о фонде и выездной службе узнают все больше людей. Информация распространяется как среди пациентов, так и в профессиональных кругах. И, конечно, одни мы не можем справиться. Поэтому в своей деятельности мы взаимодействуем с ведущими медицинскими учреждениями Москвы, в том числе такими, как Научный центр Здоровья детей и подростков РАМН».

В регионе нет выездной службы? Организуйте!

В этом году, проведя исследования, специалисты фонда «Детский паллиатив», выяснили, что самая эффективная модель паллиативной помощи в России – выездная служба. В Москве сейчас 4 такие службы. Выездные службы в регионах – несколько точек на карте огромной страны, количество организаций, использующих такую форму работы очень незначительно.

Собственной выездной службе фонда – три года, специалисты многому научились и могут научить других. Недавно фонд «Детский паллиатив» выпустил методическое пособие первое в нашей стране, которое может помочь неравнодушным людям в регионах организовать у себя выездную паллиативную службу.

«Форма организации, которую мы предлагаем, очень гибкая: выездную службу могут организовать все формы учреждений и организаций: и муниципальное учреждение здравоохранения, и партнерство учреждений здравоохранения и общественных организаций; учреждений соцзащиты и здравоохранения. Комбинаций много, в зависимости от ресурсов, возможностей и потребностей.

В пособии даются международные подходы к оказанию паллиативной помощи детям, мы – часть мира, какие-то вещи бессмысленно выдумывать заново, когда они уже есть и эффективность их доказана.

О создании и функционировании выездной службы в пособии рассказано очень подробно. Что может сделать волонтер в паллиативной помощи детям? В нашем пособии есть подробная информация. И таких пособий у нас много.

На следующий год мы планируем активно работать в регионах, и надеемся, что наши знания и справочная литература пригодятся» – рассказала Карина Вартанова.

От выездной службы – к системе помощи

Фонд «Детский паллиатив» занимается не только практической, но и экспертной деятельностью. Специалисты фонда совместно с коллегами сейчас разрабатывают стандарты, чтобы создать национальную систему паллиативной помощи.

В этом году фонд «Детский паллиатив» совместно с научным центром здоровья детей РАМН и московским центром паллиативной помощи детям департамента здравоохранения г. Москвы подготовили проект концепции развития паллиативной помощи детям в России, который был представлен общественному совету при Минздраве РФ.

Фотографии: Благотворительный фонд развития детской паллиативной помощи