Этот текст – ответ на многочисленную критику врачей нашей предыдущей статьи на эту тему. Наша задача: показать, что вопрос не закрыт, что гипотеза – не из области бреда, что родители аутистов – не мракобесы и не свихнувшиеся от беды параноики.
О долге и этике
Прежде всего, хочу разъяснить о цель моей статьи «Аутизм и вакцинация: вопрос еще не закрыт». Она состоит в том, чтобы описать некую весьма противоречивую ситуацию максимально достоверно. Я отдаю себе отчет в том, что не могу претендовать на полную объективность, но совершенно искренне к ней стремлюсь. Убеждена, что именно в этом и состоит журналистский долг, думай я иначе – не стала бы заниматься этим делом.
Кроме того, я считаю, что только продвижение осмысленного отношения к вопросам собственного здоровья и здоровья своих детей, сопровождающееся правдивой информацией, является, по сути, этичной медицинской журналистикой.
Глубоко неэтичными мне кажутся заявления врачей и медицинских чиновников о том, что обсуждать осложнения от прививок в публичном пространстве – мракобесие и саботаж кампании вакцинации. Так, сравнительно недавно после случая смерти младенца в Воронежской области пресс-секретарь областного департамента здравоохранения О.Н.Козлова направила в средства массовой информации возмущенное письмо, в котором не только не выражает ни грана сожаления по поводу смерти малыша, наступившей в течение суток после введенных ему нескольких вакцин, не только не соболезнует родителям, не только не заверяет население подведомственной ей территории в том, что будет произведено служебное расследование, но и обвиняет СМИ в саботаже прививочных мероприятий лишь потому, что они констатировали факт временной близости двух событий.
Давайте на минутку представим себе молодую семью, только что потерявшую четырехмесячного ребенка, читающую это заявление… А теперь давайте предположим, что в результате расследования выясняется причина смерти мальчика, и это не прививка. Как вы думаете, поверят ли родители в объективность результата, если представитель медицинского истэблишмента еще до расследования накинулся на журналистов за то, что они транслировали в прессе их рассказ о последовательности событий в сутки, предшествовавшие смерти малыша? Ведь очевидно, что они скорее поверили бы в это, если бы их первоначальные предположения были встречены с сочувствием, а не с гневом и обвинениями в мракобесии?
Я убеждена, что гораздо больший общественный вред наносит отрицание врачами очевидного факта – прививка не является абсолютно безопасным медицинским вмешательством, – потому что это подрывает доверие к конкретным врачам и медицинскому сообществу в целом. Недоверие, в свою очередь, порождает страхи, а они – неадекватную реакцию, вплоть до теорий мировых заговоров врачей и фармацевтов с целью сократить население Земли.
Врачи считают, что личные истории ничего не доказывают, и поэтому лучше обойтись без них. Однако не получается. Позволю и я себе такую историю, хотя понимаю, что это всего лишь лирика.
Лирика
Когда в 2000 году у моего 4-летнего сына диагностировали аутизм, я стала активно искать информацию, в основном на англоязычных сайтах, потому что в рунете в то время об аутизме не было практически ничего. Помимо сведений о различных терапиях, меня интересовал вопрос об этиологии аутизма, и я была совершенно потрясена значительным количеством историй о регрессе детей после физиологической реакции на прививку.
«Что за средневековье?!» – такова была моя первая реакция. У меня перед глазами был мой собственный сын, аутизм которого проявился практически с рождения, не было никаких реакций на вакцины, не было регресса. К тому моменту я уже успела прочитать про «неизвестную этиологию», но еще ничего не знала ни о многофакторности аутизма, ни о том, что в разных случаях он может иметь различное происхождение.
Первый звоночек прозвенел для меня, когда я прочитала историю Мэтью, сына Джеффри Брэдстрита, известного американского врача, описанную им самим. В ней я встретилась с тем, что уже неоднократно читала в исполнении рядовых родителей, не обремененных познаниями в медицине и, как мне показалось, в силу травмирующего опыта находящимися в плену своих заблуждений. Рассказанная врачом, история приобретала несколько иную окраску. Потом мне попалось еще несколько аналогичных рассказов родителей-врачей, биологов, химиков, выдвигавших различные гипотезы о биохимических процессах, которые могли привести к регрессу их детей, о том, как и почему вакцина могла стать триггером такого регресса.
Вскоре я узнала, что у моих старых друзей, с которыми в силу разных жизненных обстоятельств я давно не виделась, двое детей с аутизмом: у старшей дочери – синдром Аспергера, форма высокофункционального аутизма, а младший мальчик получил инвалидность в силу гораздо более тяжелой формы заболевания…
Когда мы встретились, милая, умная, образованная, но не владеющая английским в той мере, чтобы свободно читать иностранные ресурсы, N поделилась со мной своими наблюдениями. Оба ребенка развивались до определенного момента нормально, у обоих была физиологическая реакция на прививку АКДС, после которой девочка просто «ушла в себя», а у мальчика развитие пошло вспять. В отличие от меня, N не читала форумов американских родителей, и ее наблюдения имели совершенно независимый характер. Надо заметить, что N и ее муж, относятся к числу исключительно позитивные людей без всякой склонности к поиску виновных или самобичеванию. Они сосредоточились на помощи своим детям и создании сообщества родителей детей-аутистов в нашем городе. Их история стала вторым звоночком, сигналом к тому, чтобы отнестись к этим многочисленным рассказам как заслуживающим сочувствия и внимания.
Впоследствии я познакомилась с рядом российских родителей с такой же семейной историей, как у N. Знаете, что самое удивительное? Некоторые из них имеют на руках официальное медицинское заключение о том, что неврологический регресс ребенка был вызван поствакцинальным осложнением, но когда они заявляют об этом в публичном пространстве, им в ответ кидают 3-4 ссылки на исследования и обвиняют в невежестве.
Любая попытка обсудить тему кончается одним и тем же: «вы – отчаявшиеся мамочки, потерявшие способность рационально мыслить, – слышат они, – невежественные, сублимирующие свое личное горе через общественно-вредную активность, раздувание, ложь, разжигание, истерию».
И если говорить о личной компоненте моей статьи, то она состоит в том, чтобы восстановить справедливость: «мамочки» не безумные и не отчаявшиеся. Если бы это было так, то миллионы долларов сейчас не тратились бы на поиски возможного биохимического механизма, стоящего за возможным поствакцинальным регрессом.
Два слова «возможный» в предыдущем предложении – это не тавтология, а стремление максимально аккуратно высказаться, подчеркнуть две важные вещи:
1) я отдаю себе отчет, что связь аутизма и вакцинации на сегодняшний день имеет весьма скромный статус гипотезы;
2) эта связь, тем не менее, не невозможна.
И я – надеюсь, это не покажется слишком пафосным, – свой журналистский долг вижу и в том, чтобы снять с относительно немногочисленной группы людей несправедливые обвинения.
А теперь перейду непосредственно к сути спора. Оговорюсь, что я не стану касаться некоторых утверждений, вызывающих у меня возражение, но не относящихся к полемике с моей статьей (это можно будет обсудить позже). Ограничусь претензиями некоторого врачебного сообщества к тому, что написано мной.
Материальная часть
Наиболее часто встречающийся упрек. «Жаль, что не было акцента на клинических доказательствах, процитированы только исследования, использующие лабораторные критерии в качестве конечной точки».
Это не так. Во-первых, в своей статье я цитирую эпидемиологическое исследование, связывающее с аутизмом вакцинацию от гепатита В новорожденных мальчиков. Проанализировав данные национальной медицинской статистики за 1997 – 2002 годы, исследователи из Медицинского центра государственного университета (Нью-Йорк) обнаружили, что мальчики, получившие прививку от гепатита В в роддоме, в три раза чаще заболевали аутизмом, чем те, кто вообще не был вакцинирован, либо получал прививку в возрасте старше месяца.
Во-вторых, база доказательства правомерности гипотезы не ограничивается исследованиями, находящими связь между заболеванием и прививками. Я обращаюсь к одному из часто цитируемых в последнее время эпидемиологических исследований, не нашедших связи между вакцинацией и аутизмом, и отмечаю некоторые особенности их дизайна, позволяющие сомневаться в результатах и выводах исследования.
Подкреплю эти сомнения цитатой из другого мета-анализа, на этот раз – весьма авторитетной Кокрановской группы. Не обнаружив связи вакцины MMR с аутизмом и некоторыми другими заболеваниями, авторы анализа, тем не менее, отмечают, что методика многих из включенных исследований не позволяет сделать окончательного обобщенного вывода.
Еще претензия: «Автор статьи отвечала в комментариях и сказала, что эти исследования – “только” эпидемиологические, а процитированные ею – “настоящие”, гораздо более достоверные, потому что учитывают механизмы действия прививок и механизмы развития аутизма».
Возможно, в комментариях я неаккуратно выразилась. Ценность, безусловно, представляют собой и эпидемиологические, и лабораторные исследования, и было бы неверно считать лабораторные «настоящими», а эпидемиологические – пустой забавой. Как я уже отметила выше, я цитирую и эпидемиологические исследования тоже. Проблема в том, что дизайн эпидемиологического исследования часто очень уязвим, на что нередко обращают внимание Кокрановские эксперты в своих обзорах, один из которых я процитировала выше.
Кстати, уместно здесь вспомнить про «канадскую проблему». Забавно, что медицинское сообщество не поверило эпидемиологическим данным, очень ярко демонстрирующим, что привитые от свиного гриппа чаще заболевали и тяжелее болели сезонным. Скептики ссылались на возможные огрехи дизайна, характерные для такого рода работ. Они, однако, вынуждены были признать беспристрастность и аккуратность исследователей-эпидемиологов после того, как были проведены соответствующие лабораторные исследования на хомячках и поросятах.
Это счастливый случай, когда проведенные друг за другом эпидемиологические исследования и лабораторные эксперименты дали один и тот же результат. Разумеется, животная модель есть животная модель и не транслируется напрямую на человека, но совпадение результатов показательно.
Далее: «Как бы мы ни хотели понимать механизмы развития всех болезней, всего, что происходит в человеческом теле, – пока мы не имеем такой возможности. Поэтому доказать, что какой-то компонент вакцины влияет на какие-то клетки в иммунных звеньях, – их становится больше или меньше, они что-то продуцируют, – здорово и важно, но выводы о риске развития аутизма на основе этого делать нельзя, потому что механизм аутизма еще неизвестен».
Да, пока что нельзя сказать, что механизм аутизма доподлинно известен, однако вполне ясен общий тренд движения исследований: массив данных все больше и больше уводит аутизм из разряда психических расстройств и все больше приводит его в сферу сложных соматических заболеваний. Несмотря на серьезные подвижки в поиске генетических факторов при аутизме, выявление ряда генов, дефект которых может к нему приводить, здесь, как и в случае многих других хронических заболеваний, не удалось установить взаимно однозначное соответствие: заболевание не всегда является результатом дефектного гена, а дефектный ген не всегда приводит к заболеванию.
Иммунология – сравнительно молодая область медицинской науки, но накапливаемые знания позволяют понять, что роль иммунной системы в организме, в работе остальных органов и систем, гораздо больше, сложнее и интереснее, чем предполагалось еще два десятилетия назад. Тема связи иммунных и нервных процессов в организме является весьма актуальной в современной науке и, конечно же, исследователи не обходят своим вниманием аутизм.
В дополнение к процитированному в прошлой статье исследованию, вот работа американских ученых, выделяющих подгруппу аутистов, чье заболевание связано с нарушениями иммунного характера. И чем больше новых сведений появляется об иммунохимических и токсических факторах в генезе аутизма, тем больше оснований продолжать исследования того, как «какой-то компонент вакцины влияет на какие-то клетки в иммунных звеньях, – их становится больше или меньше, они что-то продуцируют», и делать это, «важно и здорово». Именно это я и утверждаю в своей статье! Для ученых и врачей стало очевидно, что обнаружение иммунологической составляющей в аутизме никак не может не учитывать вопрос об иммунопрофилактике. Не «антипрививочники» его поставили и исследуют, это результат хода совершенно независимой научной мысли.
Далее, об иерархии доказательности и о двойном слепом плацебо-контролируемом исследовании как о вершине этой иерархии. Здесь не о чем спорить, все верно. Единственная проблема: каким образом провести такое исследование для доказательства либо опровержения связи вакцинации и аутизма? Какой должен быть дизайн этого исследования? А упрек в том, что я игнорирую исследования высшего уровня доказательности, несправедлив, потому что таких исследований на сегодняшний день просто не существует. Поправьте меня, если я ошибаюсь.
Еще претензия: «Даже многие врачи не поймут, можно ли считать сказанное в статье доказательством или нельзя, а простые люди – тем более. Это все равно, что рассказать: в Африке есть племя, которое заболело раком, они все стали пить смолу такого-то дерева, и все чудесным образом вылечились, разве это не доказывает, что рак лечится этой чудесной смолой? И при этом умолчать обо всем остальном, что есть про лечение рака».
Мне кажется немного странной такая постановка вопроса. О доказательстве чего идет речь? Можно ли считать сказанное в статье доказательством того, что вакцины являются триггером аутизма? Разумеется, нет, ибо на сегодняшний день существуют данные в пользу этой гипотезы, но не существует неоспоримого и окончательного доказательства, о чем, собственно, в статье недвусмысленно говорится.
Моя задача была гораздо скромнее: показать, что вопрос не закрыт, что гипотеза – не из области бреда, что родители аутистов – не мракобесы и не свихнувшиеся от беды параноики. Полагаю, что моя аргументация, не являясь безупречной, тем не менее, несколько отличается по уровню от истории о чудодейственной африканской смоле.
Повторю то, что уже написала выше: ведущиеся в настоящее время исследования связи вакцинации и аутизма финансируются в размере нескольких миллионов долларов серьезными людьми, включая правительство США. Можно было не знакомить читателя с историей вопроса, не приводить примеры исследований, не давать разноголосицу мнений, а просто опубликовать этот список. Он один вполне доказывает утверждение, содержащееся в заголовке статьи: вопрос не закрыт.
Какими должны быть практические выводы из данной информации для врачей и для родителей – это уже следующий вопрос, и если кто-нибудь захочет его обсудить, я с радостью приму участие в таком разговоре.
P.S. 21-23 мая в Москве будет проходить Международная Научно-практическая конференция «Аутизм: вызовы и решения», где будут представлены доклады, отражающие современные представления о сложной природе аутизма. Это уникальная возможность получить информацию из первых рук, пообщаться с экспертами международного класса, повысить свою профессиональную и родительскую компетенцию. На сайте можно зарегистрироваться либо – для представителей СМИ – аккредитоваться для участия в конференции.
Читайте также:
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
