Служба помощи больным БАС активно развивается, и в планах членов команды – модернизация принципов работы. Дело в том, что на сегодняшний день силами 40 сотрудников и волонтеров проекта обслуживаются 100 больных в Москве и курируются 200 пациентов в регионах. Служба поддерживает нуждающихся в вопросе поиска средств на лечение и уход, сотрудники проекта проводят очные консультации раз в месяц для больных и их близких, на которые приглашают специалистов-неврологов, психологов, терапевтов. Помимо этого проект помощи предлагает заочные консультации неврологов, помощь специалистов по настройке аппаратов НПВЛ (неинвазивной периодической вентиляции легких), поддержку психолога или священника.
Некоторые компании, производящие лечебное питание, сотрудничают с Проектом помощи и передают специальную еду для больных БАС, которую волонтеры раздают нуждающимся.
Служба помощи больным БАС также дает во временное пользование на безвозмездной основе аппараты ИВЛ и НПВЛ, проводит семинары по уходу за больными, помогает в оформлении документов на инвалидность и в получении нуждающимися лекарств по рецепту.
С весны 2015 года в проект активно внедряются стандарты помощи
Международного альянса БАС, в который теперь входит российская организация. В скором времени в службе появится координатор, отвечающий только за общение с семьями (сейчас каждый активист проекта решает множество других проблем параллельно), также будет сделан акцент на консультирование врачей, лечащих БАС в регионах.
Напомним, что по данным за 2015-й год в Москве проживают более 500 больных БАС, а всего по России этот диагноз поставлен более чем 10 тысячам человек.