Тема: Дети-инвалиды

Многодетные мамы в отдаленных российских деревнях свой досуг проводят как в старину – за рукоделием. Всевозможный «handmade» становится все более популярным. Вещи ручной работы покупают в подарок, для себя. Эту моду можно поставить на службу добру, для многих ручные поделки могут стать источником дохода...

Миша тянулся к фигуре и пальцем показывал, куда ее переставлять. Папа послушно двигал то пешку, то слона. На седьмой минуте случился мат. И так четыре раза подряд <strong>Материал газеты "Известия"</strong>

Что ж так больно держать в голове стихотворный отрывок,<br> никому непонятный еще — ни тебе, ни ему самому:<br> его мелкие пятки, его синеглазый затылок,<br> как зацветший картофель, пускающий корни во тьму.<br><br> В ноябре 2007 года Генеральная Ассамблея ООН объявила 2 апреля Всемирным днем распространения информации об аутизме<br><strong>Материал Дмитрия Воденникова, журнал "Cеанс"</strong>

Из пустоты и тишины он вытянул эту пелёнку и обнаружил, что если её жевать, мир ощущений становится чуть менее однообразным. Это его собственное драгоценное открытие, сравнимое - если искать аналог в нашем мире - с открытием колеса, огня и теории относительности - и даже важнее

Когда мы впервые разговорились с ней в Свято-Троицком храме, я еще не знала Женю. На протяжении 20 минут мы обсуждали общие «материнские» темы: когда лучше приводить детей в храм, как научить их не баловаться, с какого возраста приобщать к ночным богослужениям. Татьяна дала мне несколько ценных советов, и только в самом конце возникло слово «даун»

Но в метро ориентироваться сравнительно легко. Одно из самых сложных мест для самостоятельного посещения - рынок. «Масса световых пятен и масса людей, желающих обмануть меня», - так себя чувствует на рынке Венера Закировна. Ходить по магазину раньше было попроще

В средней общеобразовательной «Пироговской школе» все обычно. Обычное здание, обычное расписание занятий, обычная программа. Только по утрам в школу спешат как обычные, так и особенные дети. Почти в каждом классе есть хотя бы один ребенок с ограниченными возможностями

Жизнь родителей особых детей не назовешь безоблачной, но она может быть счастливой, а многие трудности исчезают при качественной работе социальных служб. Но есть тема, при мысли о которой опускаются руки у самых энергичных родителей. Все мы смертны, рано или поздно повзрослевший инвалид останется один. Кто тогда будет за ним ухаживать

Началось с ежедневного условно театрализованного чтения сказок детям на ночь, кукольного представления "Маша и Медведь" прямо в лесу (музыкальное оформление пряталось в соседних кустах, а в построенный нами лесной домик потом приходили дети играть со своими игрушками и посудой). Самый первый спектакль был спектакль-путешествие. Мы думали, ну как можно с детьми-инвалидами репетировать? Это невозможно, они с трудом понимают, что от них хотят. Поэтому мы решили – готовим спектакль, а они включаются по возможности. Роли были распределены, костюмы одеты, а сюжет не знал никто

Недавно Интернет взбудоражила история о том, как в один детский театр якобы пытались не пустить ребенка, страдающего аутизмом (впоследствии оказалось, что ребенок в театр прошел без проблем). Участники многочисленных обсуждений выясняли, можно ли пускать ментальных инвалидов в один театр со здоровыми людьми, как это делать и зачем. Сейчас, когда страсти улеглись, и даже состоялось примирение сторон - администрации театра и людей, распространивших информацию, - мы решили выяснить, что нужно знать и сделать, чтобы попасть с ментальным инвалидом в детские театры Москвы

В 42-х километрах от Москвы близ леса, вдали от трассы стоит четырёхэтажный дом из красного кирпича. На каждом окне по рисунку. «Здравствуйте, а «Дом Надежды» – это вы?» «Ну конечно, мы, проходите»

Мы с Пашей иногда думаем, что будет с ним дальше, когда я умру. Как-то я сказала: «Нам бы с тобой умереть в один день и в один час». Он так посмотрел на меня: «Не-е-ет»! Понимает же, что моложе и должен дольше прожить... Но что делать: он останется без меня и будет отправлен — как и все, оставшиеся без попечителей — в интернат. Пашка, правда, мне говорит, дескать, поехали в Америку, чтобы я лучше потом оказался в американском интернате. А я отвечаю, что через тридцать лет в России интернаты будут лучше, чем в Америке…

Детей в ДДИ развивать не только бесполезно, но даже вредно, -- можно услышать от борцов с интернатами, в основном это коррекционные педагоги, работающие в негосударственных центрах для «особых» детей, -- чем яснее они осознают окружающее, тем им же хуже, в интернате лучше быть «овощем», чем человеком. Инвалид так и так погибнет в ПНИ, но если в ДДИ с ним занимались -- он будет мучиться сильнее, потому что будет лучше осознавать происходящее вокруг

Один из создателей фонда Марлен Манасов протягивает мне сразу четыре визитные карточки. Самая внушительная из них — президента фонда «Даунсайд Ап», а не члена совета директоров и старшего советника банка UBS. «Я ушел со своего поста в UBS еще в июле, так что теперь я свободный человек, — явно без сожаления говорит Марлен <b>Материал журнала «Forbes»</b>

В России на сегодняшний момент насчитывается около полутора миллионов детей-инвалидов, что составляет около пяти процентов от общего детского населения страны. Восемнадцатого сентября на открытое заседание комиссий Мосгордумы по здравоохранению и социальной политике собрались депутаты Московской городской и Государственной Думы, чиновники городского департамента социальной защиты, сотрудники столичных общественных организаций, представители Церкви и журналисты -- чтобы обсудить проблемы адаптации и поддержки этих детей

... мальчики и девочки после возвращения из Эрмитажа так носились по детскому дому, что камера не успевала следить за происходившим, какие диагнозы демонстрировали обитатели детдома, чем они отличались от обычных детей. Когда же фильм принимали в «Ералаше», возникли претензии: «Что вы показываете здоровых детей? Где видно, что это инвалиды?»

Внедряется инклюзивное образование, и дети-инвалиды в массовой школе уже не редкость. Другое дело – им не рады, их пытаются определить в отдельное помещение, окружить исключительно специалистами. Так происходит потому, что нашей предметоцентричной школе свойственна нацеленность на учебный результат. И педагоги просто теряются в ситуации обучения инвалида. Не знают, как к нему подойти. Вот что рассказал об особенностях различных категорий инвалидов действительный член международной академии информатизации при ООН, доктор психологических наук Александр Суворов<br> <b>Материал газеты "Первое сентября", № 10/2008</b>

Санька обратила своего папу к Богу. Папа Леша был неверующим… Он твердо решил креститься тут же, в больничной церкви. Когда же Санька ушла, мы боялись, что горе заставит его отвернуться от обретенного Бога. Но этого не произошло. Санька держала его и держит по сей день

Среди людей с синдромом Дауна рождаются неординарные личности, которые ведут себя так, как и все одаренные дети: повышенный познавательный интерес, повышенная познавательная активность, инициативность, самостоятельность. В нашем фонде ассистентом педагога работает Мария - она единственный в нашей стране официально трудоустроенный человек с синдромом Дауна

В столице уже не первый год идет эксперимент, в рамках которого детей с синдромом Дауна принимают в обычные городские школы. Самый успешный опыт на Западе показывает, что дети с отклонениями в развитии не должны учиться по отдельной программе. В основе должна лежать обычная государственная школьная программа. В этом смысле самый лучший пример Англии, где государственная программа предусматривает несколько уровней

В развитых странах люди с синдромом Дауна не только учатся, но, став взрослыми, работают в супермаркетах, отелях, кафе, оранжереях, то есть являются полноценными членами общества. В России же, где ежегодно рождается около 2000 тысяч детей с синдромом Дауна, общество относится к таким людям предвзято. От 85 % детей родители сразу отказываются, и прямо из роддома они попадают в дом ребенка

Признаки синдрома Дауна видны уже при рождении, и врачи в роддомах часто советуют родителям отказаться от таких детей, говорят, что они необучаемы, что развить их нельзя. На самом деле уже 10 лет в России существует Даунсайд Ап – Центр ранней помощи детям с синдромом Дауна, занимающийся помощью детям от рождения до 8 лет. Недавно произошло радостное событие: Центр получил новое помещение, 27 мая состоялось его освящение. Но чтобы полноценно функционировать и профессионально оказывать помощь нуждающимся, организации надо грамотно построить процесс привлечения средств. О секретах мастерства рассказывает директор по маркетингу и привлечению средств фонда Ирина МЕНЬШЕНИНА

Часто создается впечатление, что все делается для того, чтобы необходимой помощи не было. В государственных структурах образования, социальной защиты нам говорят: нет денег. Неужели если сейчас нет денег для организации своевременной помощи, потом будут деньги, чтобы пожизненно содержать инвалидов? На это потребуется гораздо больше средств. А ведь большинство из этих потенциальных инвалидов могут стать трудоспособными людьми. То есть речь идет не просто о коррекции, а о профилактике инвалидности. Но «нет денег»…

Я проплакала всю ночь. Утром медсестра принесла мне чай и успокаивающе сказала: «Ну, вы верующая, у вас все будет в порядке». Почему она думает, что верующие страдают меньше остальных? «Такие дети все равно не понимают, кто за ними ухаживает», — продолжала она. Неужели она пытается этим меня утешить? К счастью, я знакома с нарушениями развития не по книгам. Два лета я проработала в клинике для детей-инвалидов. Там была одна девчушка с синдромом Дауна... Нет, сестра, они понимают, кто о них заботится, кто их любит

«Говорили, что умрет у меня на руках, что до дома не донесу, что такие дети долго не живут, а если и выживет, то никогда мамой не назовет», – рассказывает Настя, мама очаровательной Даши. Все это Насте пришлось выслушать в роддоме, в результате от дочки она отказалась. У дочки - синдром Дауна. Правда, потом Настя забрала ребенка домой, и теперь они счастливы.<br> <b>Материал журнала "Русский Newsweek"</b>

Врачи еще в роддоме стараются уговорить мам сдать таких детей в детдом. Это идет еще с советских времен, когда инвалидов стремились спрятать подальше, чтобы не портили картину "развитого социализма". Многие иностранцы, приезжая в Россию, до сих пор удивляются: "Куда вы деваете своих инвалидов?" А они живут вот в таких закрытых учреждениях. <b>Когда привыкаешь к их непроизвольным движениям, к их облику, начинаешь обращать внимание только на глаза. Глаза у них чистые, светлые. Рядом с ними начинаешь задумываться, какой ты есть...</b>

Публ. по: Каролина Филпс, «Мама, почему у меня синдром Дауна?», М., Теревинф, 1998, пер. с английского Н.Холмогоровой

Конец I и начало II части

Читатель, открывший эту книгу со смешанным чувством ужаса, жалости и любопытства, вместо «несчастного ребенка-инвалида» встретил в ней чудесную девочку— милую, добрую, резвую и полную жизни. Но я писала не просто книгу о Лиззи. Я хотела рассказать о любви, связывающей родителей и детей, братьев и сестер, мужа и жену, — о любви в семье. Истинная любовь не дается без труда — в ее истории есть и темные страницы. В ней причудливо сочетаются гнев и радость, отчаяние и блаженство<br><b>2-ая часть</b>

Окончание II части + Лиззи сегодня. Дополнение к русскому изданию