ДЦП – это на всю жизнь. Диагноз «детский церебральный паралич» неизлечим, но качество жизни с ДЦП может быть очень плохим или нормальным, и это напрямую зависит от реабилитации маленьких пациентов. Основные проблемы, с которыми сталкиваются больные ДЦП, связаны, конечно, с ограничением двигательной активности, но нередко также страдают речь, слух, зрение и, конечно, психика. Начать жить достойно с такой болезнью, помогают в реабилитационных центрах: там детей в прямом смысле слова ставят на ноги, учатговорить, есть ложкой и, конечно, социализируют.

Уже почти шесть лет реабилитацией детей с нарушениями двигательного аппарата занимаются специалисты Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие».

Реабилитационная организация при женском монастыре – одна из немногих в России, где помогают не только детям с ДЦП, но и малышам с другими двигательными нарушениями из Москвы и других регионов.

Детям с ДЦП выделяют средства из госбюджета на реабилитацию и медикаменты. Однако одним ДЦП список болезней двигательной системы не ограничивается: в реабилитации также нуждаются дети, получившие серьезные травмы в результате несчастных случаев, школьники, перенесшие менингит, а также пациенты с прогрессирующими нейромышечными заболеваниями, например, миопатией. К сожалению, государство не финансирует реабилитацию малышей с такими диагнозами. Вне Москвы ситуация и того хуже: за МКАДом нет льготных программ даже для детей с диагнозом ДЦП.

Реабилитационный центр при Марфо-Мариинской обители поддерживает Департамент здравоохранения Москвы (ежегодно в Центре за счет бюджета могут проходить реабилитацию 250 детей с ДЦП в возрасте от 1,5 до 25 лет), а также благотворители: спонсорские деньги идут на реабилитацию детей с различными двигательными нарушениями из Москвы и других городов России (порядка 200 человек в год).

Реабилитационный курс в Центре при Марфо-Мариинской обители рассчитан на 20 дней. Система не подразумевает проживания на территории монастыря, а значит, родителям нужно ежедневно привозить ребенка на занятия. Для кого-то такой подход – плюс: нет ощущения, что лежишь в больнице, есть возможность гулять в центре Москвы (обитель находится недалеко от метро Третьяковская). Для других же становится серьезным барьером: например, для колясочников, которым сложно использовать общественный транспорт, или тех, у кого нет московской регистрации и приходится заботиться о жилье в столице.

Одновременно в Центре могут проходить реабилитацию до 40 детей: занятия начинаются в девять утра и продолжаются до середины дня. У каждого – свое расписание: на посещение каждого специалисты отводится по полчаса. Пять дней в неделю каждый маленький пациент в обязательном порядке посещает психолога, логопеда, занятия ЛФК, а также другие специализированные кабинеты по назначению.

Комнаты расположены на четырех этажах здания, расположенного внутри Марфо-Мариинской обители. Сотрудники Центра говорят, что хоть места и немного, некоторым родителям важно, что они в любой момент могут обратиться за советом к священнику.

Всего на территории Центра функционируют девять различных направлений. Здесь есть комната для занятий лечебной физкультурой (ЛФК), работают сенсорный кабинет, комната социально-бытовой адаптации, помещение для функциональной реабилитации с компьютерными тренажерами (в том числе отдельно для рук), процедурный кабинет, а также кабинеты логопедов, психологов и физиотерапевта.

Реабилитационный курс в Центре начинается с диагностики ребенка и определения цели занятий. Вместе с мамой врачи ставят абсолютно конкретные задачи, например, научить за 20 дней ребенка есть ложкой, или подниматься на один лестничный пролет, или самостоятельно вставать и садиться. Все – абсолютно индивидуально. Но именно в таком подходе, отмечают врачи, и кроется залог успеха.

Как рассказывает Елена Семенова, многие родители, обращаясь в Центр, не могут сформулировать, чего бы они хотели от одного курса реабилитации. И это связано с тем, что зачастую в других учреждениях с детьми занимаются, не фокусируясь на решении конкретных задач. Поэтому мамы говорят, например, что хотели бы «снять напряжение с мышц спины ребенка» - то есть озвучивают что-то, о чем они сами в полной мере не имеют представления, вместо того чтобы формулировать конкретное «научить держать ложку», научить говорить «да» и «нет».

После того как определена цель реабилитации, назначаются процедуры, исходя конкретно из поставленной цели. Все специалисты Центра стремятся к достижению желаемого результата. То есть если задача - поставить ребенка на ноги, специалист ЛФК, например, будет заниматься тренировкой равновесия пациента в положении стоя, начнет развивать мышцы ног и учить подниматься. А во время занятий с этим же малышом в сенсорной комнате его будут учитьсидеть ровно, психолог же будет избавлять от страхов.

Впервые использовать «костюмы космонавтов» для работы с детьми с ДЦП придумала советский врач-невролог Ксения Александровна Семенова. Она первая дала классификацию пациентам с этим диагнозом и доказала, что у многих из них остается сохранным интеллект, тем самым «вытащив» их из психоневрологических диспансеров. Много лет К.А. Семенова работала с детьми с ДЦП по собственной уникальной методике. Выдающийся врач поддержала создание Реабилитационного центра при Марфо-Мариинской обители и выступила консультантом при его открытии. Первой заведующей детского отделения центра «Милосердие» была ученица Ксении Александровны Татьяна Афанасьевна Шор, которая подбирала и обучала коллектив, работающий в Центре до сих пор.

Эта среда способствует тому, чтобы дети проявляли двигательную активность: чтобы замерцала красивая лампочка нужно протянуть руку и нажать на кнопку, а сделать «электронный фейверк» можно только дотронувшись до специального экрана.

Психологи отмечают, что на многих детей комната производит такое эмоциональное воздействие, что они начинают проявлять активность, о которой их родители не подозревали в течение долгих лет: просто раньше у ребенка не было мотивации напрягать хоть и сохранную, но слабую левую руку, к примеру.

Вообще, в Центре все взаимосвязано. Если ребенок устал на занятиях ЛФК, его пытаются расслабить: включают негромкую музыку, гладят, разговаривают.

На протяжении всего курса реабилитации методистом сенсорной комнаты и психологами продолжается диагностика психологического развития ребенка. Иногда бывает так, что в этих кабинетах вдруг рождается понимание того, как выглядит мир глазами того или иного пациента.

Методист сенсорной комнаты Ирина Викторовна Кудрявцева рассказывает, что в ее практике был случай, когда на реабилитацию привели десятилетнюю девочку с ДЦП с якобы несохранным интеллектом. На занятиях выяснилось, что она просто не слышит. Через полтора года после установки слуховых аппаратов пациентка начала заниматься в школе. Конечно, этот случай уникален, но к сожалению, родители нередко неверно трактуют реакции детей, и например, не могут понять, что у ребенка есть только периферийное зрение, думают, что он не видит совсем. Или, не видя реакции на свою речь, думают, что ребенок не способен на контакт, и перестают с ним взаимодействовать, думая, что он не понимает ничего. А оказывается, что интеллект у малыша в какой-то степени сохранен, и он вполне может общаться невербально.

Очень важно научить неговорящего ребенка обозначать жестами «да» и «нет», это необходимо для того, чтобы ребенок осознал себя личностью. А родителям необходимо научиться понимать ребенка, чтобы взаимодействовать с ним как с личностью, а не пассивным объектом манипуляций.

Многие мамы приходят в Центр и рассказывают, что кормят ребенка жидкой пищей, запрокидывая ему голову. Родителям кажется, что малыша невозможно научить использовать гортанные мышцы. К счастью, зачастую оказывается, что прогнозы более радужны, и уже через несколько недель занятий жизнь и мамы, и ребенка кардинально меняется - вместо 40 минут, а то и часа, уходящих на одно кормление, мама может накормить и напоить его за 15 минут.

В установленной здесь «Альфа-капсуле» детям расслабляют мышцы, воздействуя одновременно теплом, вибрацией, ароматами и звуками. По сути, этот аппарат выполняет функцию, которая раньше возлагалась на лечебный массаж, но заметно эффективнее.

Прибор лазеротерапии используют для стимуляции биологически активных точек а прибором для ударно-волновой терапии воздействуют на укороченные сухожилия мышц детей, у которых есть соответствующие проблемы.

Положительные результаты приносят также занятия на Стабилоплатформе КОБС с биологической обратной связью – аппарате для улучшения равновесия и координации движений. Принцип его работы строится на создании обратной связи от нервных окончаний ног и рук к головному мозгу. На этой платформе также можно проверить, правильно ли распределяется вес на две ноги.

Многофункциональный стол для развития моторики рук используется для тренировки функциональной активности рук пациентов. Этот тренажер особенно важен, так как помогает развить навыки, которые необходимы в быту: чистка зубов, застегивание молнии и т.д.

Спецификой именно этого кабинета можно назвать то, что здесь ребенка учат решать именно социальные задачи. В игровой форме детей учат готовить еду, ходить в магазин, одеваться, или хотя бы просто расстегнуть молнию. Также здесь занимаются рисованием, лепкой, одним словом, развивают ребенка еще и эстетически.

К сожалению, на сегодняшний день в Москве, да и в целом по России, можно по пальцам пересчитать врачей, которые занимаются редкими заболеваниями. Специализированных реабилитационных центров для детей с отличными от ДЦП диагнозами не существует, и чтобы хоть как-то поддержать больных, нуждающихся в реабилитации, многие врачи ставят диагноз ДЦП даже там, где его нет, рассказывает Ксения Коваленок.

Реабилитация возможна всегда, просто не нужно путать ее с исцелением, и важно понимать: у каждого курса восстановления должна быть своя, пусть маленькая, но важная и конкретная цель, - напоминают специалисты Центра при Марфо-Мариинской обители.