Родственники инвалидов должны получать зарплату
В Интернете готовят обращение к президенту Медведеву

Версия для печати

Четверо женщин, матери детей-инвалидов: Светлана Штаркова (Москва), Марина Голицына (Великий Устюг), Олеся Бондаренко (Москва), Софья Кулешова (Тюмень), организовали в Сети сбор подписей под обращением к новоизбранному президенту. Они обращают внимание Дмитрия Медведева на проблемы людей, осуществляющих уход за своими родственниками-инвалидами на дому (ЛОУ). По утверждению авторов, недостаточная государственная поддержка родных, ухаживающих за инвалидами, приравнивает их к тунеядцам и делает иждивенцами опекаемых, ведь очень часто такой уход несовместим с полноценной работой и тогда пенсия опекаемого становится основным доходом всей семьи:

Уважаемый Дмитрий Анатольевич!
Уважаемые депутаты Государственной Думы!
Уважаемые члены правительства Российской Федерации!

Просим Вас рассмотреть возможность установить ежемесячную оплату труда лиц, осуществляющих уход за своими родственниками-инвалидами на дому (ЛОУ), соизмеримую с затратами государства на инвалидов, содержащихся в социальных учреждениях, так как ЛОУ, в связи с выполняемыми обязанностями по уходу, не имеют возможности дополнительно работать. А также просим вас рассмотреть возможность установить для ЛОУ, достигших пенсионного возраста, размер пенсии выше минимальной и выше прожиточного минимума.

Почему ЛОУ не имеют возможности работать:
- В подавляющем большинстве случаев женщина, после рождения ребенка- инвалида, остается одна, ее бросает муж, и она не может выйти на работу, так как осуществляет уход за ребенком. Не всегда родственники могут помочь в данной ситуации: кто-то сам болен, кто-то боится, кто-то вообще не поддерживает решения матери оставить больного ребенка. На няню нужны деньги, и не все няни согласятся сидеть с больным ребенком, либо запросят 2 раза больше.
- Институт официальной надомной работы в нашей стране отсутствует. А ведь большая часть родственников инвалидов, вынужденные оставить работу, имеют высшее образование, являются отличными специалистами, а о степени их ответственности и добросовестности и говорить не приходится.
- Лица, осуществляющие уход за инвалидом, не могут выйти на работу, так как на настоящий момент число соответствующих учреждений, где родственники могли бы оставлять инвалида, чтобы выйти на работу, ограничено, тем более для тяжелых больных существующие учреждения не подходят в связи с невозможностью предоставлять специализированный медицинский уход.

Последствия:
- Лицо, осуществляющее уход за инвалидом, в течение жизни фактически находится на иждивении у инвалида, за которым осуществляет уход, и вынуждено тратить его пенсию, данную государством на лечение и реабилитацию, на собственное пропитание. А после смерти инвалида, ЛОУ (к тому моменту чаще всего уже в пенсионном возрасте) фактически остается без средств к существованию: пособия и пенсии по инвалидности больше нет, работы нет и уже не возьмут никуда.
- Лицо, осуществляющее уход за инвалидом, как не работающее, будет в последствии получать минимальную пенсию, которая не составляет и 50% от прожиточного минимума.
- Даже если в семье, где есть инвалид, кто-то имеет возможность работать, то чаще всего зарплаты работающего члена семьи все равно не хватает или хватает впритык на жизнь, учитывая дороговизну лекарств и реабилитации, так как на одну зарплату живут фактически минимум трое человек. По этой причине в таких семьях редко рождаются вторые дети.
- Если лицо, осуществляющее уход инвалидом, будет признано работающим и будет получать заработную плату, то это будет лишним плюсом, когда люди стоят перед выбором оставить инвалида в семье или оформить на попечение государству, а значит, в стране станет меньше социальных сирот, брошенных инвалидов и стариков. Пример: содержание ребенка-инвалида в специализированном интернате обходится госказне более чем в 10 000 рублей ежемесячно, что в десятки раз больше того, что получают семьи. При этом, например, из детей с синдромом Дауна в интернатах умирают на первом году жизни 40%, а до совершеннолетия доживает лишь каждый десятый. А в семье выживает большинство и большинство способно интегрироваться в общество.

Лица, осуществляющие уход за инвалидом, не имеющие по этой причине возможности работать, сейчас фактически приравнены к иждивенцам, лоботрясам и лодырям, прожигающим жизнь в свое удовольствие и не приносящим стране никакой пользы, а порой и причиняющим ей вред (убийцы, наркоманы, воры). При этом жизнь неработающего лица, осуществляющего уход за инвалидом, – это постоянный, ежедневный, ежеминутный тяжелейший физический, умственный и моральный ТРУД без выходных, праздников и отпусков. Этот труд не только благороднейший, но он и очень полезен для страны, потому что:
- Инвалиды находятся в семьях, а не на попечении государства
- Процент реабилитации инвалидов и возвращения их к нормальной трудовой жизни благодаря ЛОУ выше чем в соц.учреждениях
- Семьи, в которых есть инвалид, учат окружающих добру, милосердию и толерантности

В Конвенции ООН о правах инвалидов, которую, мы надеемся, Россия подпишет в ближайшее время, написано, что: “Государства-участники признают право инвалидов на достаточный жизненный уровень для них самих и их семей, включающий достаточное питание, одежду и жилище, и на непрерывное улучшение условий жизни и принимают надлежащие меры к обеспечению и поощрению реализации этого права без дискриминации по признаку инвалидности”. Однако на настоящий момент жизненный уровень семей инвалидов близок к социальному нищенству, и это никак не согласуется с тем, что 2008 год был объявлен «Годом семьи», а 2009 год планируется объявить «Годом равных возможностей».
Как известно, об уровне цивилизованности страны мировая общественность в первую очередь судит по отношению государства к инвалидам. Пока, к сожалению, Россия еще очень далека от таких стан как Швеция, Германия, США, Канада. Но нам есть куда стремиться, и мы хотели бы, чтобы реализация этих стремлений началась уже сейчас.

ПРИЛОЖЕНИЕ
Государство выплачивает пенсию по инвалидности, неработающие родители детей-инвалидов получают пособие по уходу за ребенком-инвалидом, а также инвалиды имеют ряд льгот, сокращающие расходы семьи. Однако на настоящий момент этого далеко не достаточно:
- значимые пенсионные выплаты по инвалидности есть только в Москве, в регионах они в 2-3 раза меньше. При этом инвалидность еще надо оформить, а это отдельная большая проблема, порой тяжело выполнимая для родственников очень тяжело больных инвалидов – ведь их нужно возить по многим инстанциям, стоять в очередях, наши улицы, наш транспорт, здания абсолютно не приспособлены к нуждам инвалидов, нет пандусов, специальных подъемников, лифтов, туалетов, коридоры узкие и т.д.. И очень часто (даже не смотря на недавно принятый закон) инвалидность дают только на год, а, по сути, на 9-10 месяцев, так как сбор документов и походы по кабинетам занимают 2-3 месяца. В список заболеваний, дающих право на бессрочную инвалидность, не вошли: генетические заболевания (хромосомные синдромы), эпилепсия, бронхиальная астма, муковисцидоз и проч.
- пособие по уходу за ребенком-инвалидом неработающему родителю в Москве составляет 4500 руб., а в регионах – 500 руб. – это 15 рублей в день, на них можно купить лишь буханку хлеба! (для сравнения - государство выделяет на содержание тюремного заключенного 6000 рублей в месяц).
- в список льготных лекарств входят отнюдь не все необходимые лекарства, а дорогие не входят и вовсе. Не во всех аптеках удается отоварить «бесплатный» рецепт, приходится или мотаться по всему городу, или ждать неделями, месяцами. А если лекарство нужно срочно? Например, препарат Кеппра, который входит в список бесплатных лекарств, практически невозможно найти в аптеках бесплатно, поэтому приходится покупать его в итоге за деньги – 4000 руб./упаковка на месяц.
- средства реабилитации (коляски, ортопедическая обувь, подгузники и т.п.), выдаваемые по инвалидности, самого низкого качества, да и их порой приходится ждать месяцами.
- реабилитационные центры, школы, сады, пансионаты и т.д., в которые отправляют по инвалидности, тоже оставляют желать лучшего. Да и чтобы попасть и в эти учреждения нужно отстоять многомесячную очередь. Программы и методики этих учреждений безнадежно устарели, очень многих детей там признают необучаемыми и отказывают в помощи. Заграницей существует множество методик обучения самых тяжелых детей, причем не в специализированных и изолированных центрах, а в обычных школах, бок о бок со здоровыми детьми, что позволяет с одной стороны интегрировать инвалида в жизнь, а с другой стороны воспитать в здоровых детях ответственных, толерантных и милосердных граждан. По неизвестным причинам наше образование не перенимает заграничный опыт.
- Государственные бесплатные больницы не оснащены необходимым и современным оборудованием, врачи, особенно в регионах, не имеют достаточной квалификации, порой врачи некоторых специализаций вообще отсутствуют, например, в московских поликлиниках нет эпилептологов, а невропатологи мало чего знают об эпилепсии и не могут сделать корректные назначения. В итоге у больных нет иного выбора, как обращаться к платным специалистам.
- Инвалиды имеют право на внеочередное получение земельного участка под строительство, но на практике получить его невозможно, так как земельных участков нет в наличии.

В большинстве случаев, если родственники действительно хотят помочь своему близкому человеку преодолеть свою болезнь, им не приходится рассчитывать на помощь государства - пенсию, пособие и льготы - они сами покупают лекарства, инвалидные коляски, записываются в платные центры и клиники и т.п.
Несколько примеров (по детям-инвалидам):
- 12-дневный курс реабилитации в Международной клинике восстановительного лечения, уникальный метод профессора Козявкина по лечению ДЦП (Украина, Трускавец) – 3000 евро (в России нет клиник, работающих по данному методу)
- Препарат Сабрил (эпилепсия) – 50-200 евро за упаковку (в месяц необходимо от 2 до 5 упаковок препарата, курс приема минимум 3 года. К сожалению, препарат не зарегистрирован в РФ, при этом он крайне эффективен и не имеет аналогов)
- Кресло-коляска для детей-инвалидов "Лиза" (Германия) – 83 000 руб. (кресло легче отечественных аналогов, более износостойко, эргономично, удобно в эксплуатации)
- Качественные подгузники для детей более 18 кг (Япония, Goon, Moony) – от 800 руб./ 26 штук (в месяц нужно минимум 90 штук)
- ЭЭГ в коммерческой клинике (Москва) – 2800 руб. (в клинике установлено новейшее оборудование, работают высокопрофессиональные специалисты. В случаях, когда ЭЭГ необходимо сделать срочно по жизненным показаниям, нет другой альтернативы, как обратиться в частную клинику, так как в бесплатных большая очередь)
- МРТ в РДКБ (Москва) – 6000 руб.
- Прием специалиста в коммерческой клинике (Москва) – 600-2000 руб. (специалисты, работающие в клинике, работают так же в госучреждениях, где очередь к ним на 1-2 месяца вперед. В клинике к ним можно попасть в любой момент)
- Ортезы на голеностоп – 18000 руб/пара
- Занятия с массажистом/ логопедом/ дефектологом – 600-1500 руб./ 1 занятие, курс минимум 15-20 занятий, желательно проводить минимум 3 курса.

Есть законы, в соответствии с которыми инвалиды могут получить компенсацию своих затрат на покупку тех или иных средств реабилитации, лекарств или лечение, если они должны были получить это бесплатно. Однако, эти компенсации покрывают затраты лишь частично, а если что-то было куплено не в России, то эти затраты не будут и вовсе никак компенсированы. Например:
- компенсация за покупку инвалидной коляски – 12 000 р. Хорошая коляска в Москве стоит 83 000 руб., в США – 20 000 руб. Но за купленную коляску в США компенсацию не выплатят.
- положена компенсация проезда до места лечения, но только в том случае, если путевка была получена официально от лечащего врача или по ИПР. Если родители самостоятельно оплачивают курортно-санаторное лечение, то проезд им также не будет компенсирован.

Обсуждение письма и все вопросы по сбору подписей - в Интернет-блоге Светланы Штарковой

Под обращением на данный момент собрано 110 подписей. Текст широко обсуждается интернет-пользователями и находится в постоянной доработке в соответствии с поступающими авторам предложениями. Чтобы подписаться под письмом, надо выслать на адрес одной из инициаторов обращения, Светлане Штарковой, на е-мейл shtarkova_s@mail.ru следующие данные:
ФИО
дата рождения
паспортные данные (номер, кем выдан, когда выдан)
почтовый адрес с индексом
контактный телефон

Дата публикации: 15.04.2008

Код для размещения ссылки на данный материал:

Как будет выглядеть ссылка:

Родственники инвалидов должны получать зарплату

В Интернете готовят обращение к президенту Медведеву

Ваша оценка

Отзывы:

Лика (zzzz34@yandex.ru) - 23.12.2008
Добрый день! С проблемами, описанными в письме я полностью согласна и поддерживаю. Можно прибавить только еще одну проблему: отдых детей-инвалидов в санаториях по путевкам ФСС. Непонятно почему нельзя отправить детей с родителями чисто детский санаторий, отправляют с бабушками и дедушками, которых очень сильно раздражают дети, во многих санаториях нет педиатров, я уже не говорю о других детских специалистах, нет детских площадок и игровых комнат.

Соловьева Татьяна Вячеславовна (autoprofy@post.ru) - 06.06.2008
меня ребёнок-инвалид ДЦП и олигофрения, живём на 7-ом этаже и погулять для нас большая проблема, коляска в лифт не влезает, весит 25 кг, вокруг дома снуют машины, дачные участки предлагают за 180 км от Москвы, вдали от ж/д станций,как буд-то издеваются, льготы на получение автомобиля сняли.Имеем первоочередное право на получение квартиры, но с этим тоже глухо. Один раз съездила по путёвке в санаторий - больше не хочу!Санаторий совершенно не приспосблен для таких детей. Лучше бы оплачивали путёвки, приобретаемые родителями.А то ни дачи, ни санатория. Поддерживаю обращение к правительству, чтобы оно обратило внимание на наши проблемы.

Елена (floral 123@rambler.ru ) - 18.05.2008
Я-мама инвалида с детства,мальчик очень тяжёлый,ДЦП.Как только исполнилось 18 лет,естественно,прошли переосведетельствование,получили 1группу,3-ю степень.Пошли вместе оформлять пенсию в пенсионный фонд Чертаново-Южное г.Москвы,и нам отказали в оформлении на том основании,что мальчик не может расписаться самостоятельно.Заставляют насильно оформлять опекунство.Пока длится эта процедура,сидим без пенсии уже 9(!!!)месяцев.И конца и края не видно,за каждой бумажкой приходиться бегать,а ребёнка оставить не с кем!Требуют даже бумагу от участкового,что я не имею приводов в милицию.
Можно ли как-то упростить этот процесс-ведь ребёнок мой собственный,я не беру ребёнка на усыновление,а документов,которые надо собрать-20 штук!!!

Михайлова Ольга () - 19.04.2008
Добрый день, в данное предложение, я хотела бы внести дополнение. Моя мама инвалид 1 группы, ей требуется уход. Мне 50 лет и до пенсии еще пять лет. у меня даже рабочий стаж теряется и пенсия по всей вероятности будет минимальная как у безработной. А я проработала с 18 лет с безпрерывным стажем. "Ударник коммунистического труда",конечно, если руководству нашего государства это что-то говорит. Ведь свой бизнес и свой Стабилизационный фонд они сформировали за счет нашего "коммунистического" труда. У меня предложение: Те люди, которые осуществляют уход за инвалидами или больными пенсионерами должны по трудовой книжке иметь стаж. Это работа. Конечно в цивилизованной стране за нее полагается пособие. И За нее я не должна лишаться или урезать меня в пенсии по старости, как неработающая. Надеюсь на понимание. С уважением, Михайлова Ольга Olga_okt@rambler.ru

Елена (elen-samoilova@yandex.ru) - 18.04.2008
Может,Боженька,нас услышит и власть тоже.

Колпакова Любовь Борисовна (imironyonok@yandex.ru) - 17.04.2008
Я полностью согласна

Галина Сергеевна (mamaut@mail.ru) - 16.04.2008
ЛОУ - мне кажется лучше писать полностью.
Дала ссылку на литтлване.
На мыло написала.

Родственники инвалидов должны получать зарплатуВ Интернете готовят обращение к президенту Медведеву

Код для размещения ссылки на данный материал:

Ваша оценка

Отзывы:

Оставить отзыв:

Родственники инвалидов должны получать зарплату
В Интернете готовят обращение к президенту Медведеву