Василий Штабницкий: «Болезнь формирует личность ребенка»

Врач-пульмонолог, сотрудник службы помощи больным БАС Василий Штабницкий выступил с лекцией на конференции по паллиативной помощи. Он говорил об особенностях респираторной поддержки больных с неизлечимыми заболеваниями, несовершенстве законодательства и сложном моральном выборе врача.

Меня зовут Василий Андреевич. Фамилия моя – Штабницкий. Я врач, но я закончил педиатрический факультет и никогда не забывал свою alma mater, свое призвание, и так получается, что я сейчас работаю в службе помощи больным с взрослыми, нейромышечными заболеваниями. Конечно, я не обхожу стороной детей, хотя, говоря в нашей аудитории, между нами говоря, это не совсем легально, то есть официально у меня нет сертификата, конечно, на помощь детям. Но, по крайней мере, в работе нашей службы мы стараемся сделать максимум, в том числе, если я могу чем-то помочь ребенку. Как я сейчас чуть дальше покажу, распространенность именно, если говорить о нейромышечных заболеваниях, у детей гораздо больше, чем у взрослых, и, прежде всего, это, конечно, педиатрическая проблема, а потом уже проблема взрослых пациентов.

Еще по теме: БАС помощь больным Боковой амиотрофический склероз – факты о заболевании, медицинские исследования, новости Все о болезни двигательного нейрона

По специальности я – врач-пульмонолог. Основная моя специализация – это респираторная поддержка, неинвазивная вентиляция, искусственная вентиляция. Это немножко ново для российского здравоохранения. Почему? Потому что классически пульмонолог в России – это человек, который выписывает препарат, расширяющий бронхи, лечит пневмонию и все. На Западе пульмонолог – это человек, который ближе находится к интенсивной терапии, к вентиляции. Я немножко решил вместе со своим руководителем образование построить по-другому и стараюсь приближаться к этой западной модели, что, в принципе, нашло отображение в том, чем я занимаюсь на данный момент.

О чем мы будем говорить. Это две основные части моей презентации. Это врачебная часть, потому что те цели, которые были поставлены передо мной – рассказать о своем опыте не как о врачебном, а как об опыте просто человека, который столкнулся с этой проблемой. Вторая часть будет посвящена больше этическим проблемам, дилеммам даже, особенно которые у детей. В том числе, выбора различного варианта респираторной поддержки: инвазивной, неинвазивной. Так называемое принятие решений, которое мы только-только начинаем, а как это у ребенка происходит. О синдроме запертого человека, который, к сожалению, очень часто развивается и у детей, и у взрослых. И проблема обучения и коммуникации.

И, прежде чем к следующему слайду перейти, я просто хотел сказать, что, наверно, вся медицина всего мира развивается так: сначала развивается что-то во взрослой специальности, потом это как-то стараются интерпретировать, экстраполировать на детскую практику. И все, что мы делаем, мы сначала, конечно, это развиваем у взрослых и потом переходим на ребенка. И там мы все время сталкиваемся со многими особенностями детского возраста. Допустим, то, что ребенок не может самостоятельно адекватно, особенно в маленьком возрасте, принять какое-то решение касательно своей судьбы, это большая проблема. Взрослый человек уже, как правило, когда заболевает, он социально сформирован, психологически сформирован. То есть это личность, на которую наслаивается болезнь. А ребенок не успевает сформироваться как личность, и все начинается наоборот. То есть сначала болезнь, и в этот момент формируется личность. И мы же толком даже, наверно, не можем сказать, а как происходит формирование личности у ребенка, который с детства болен какой-то тяжелой неизлечимой болезнью, происходит ли она так, как мы привыкли это видеть в классическом понимании. То есть это очень много проблем. Наверно, даже то, о чем мы сейчас говорим, – это всего лишь такая небольшая верхушечка айсберга.

Давайте следующий слайд. Чем я занимаюсь. Я занимаюсь масочной вентиляцией. Масочная вентиляция – она решила проблему респираторной поддержки у пациентов с хронической дыхательной недостаточностью. Как вы помните, раньше, если вы помните, был такой академик Тамм, физик. Он страдал болезнью, которая называется боковой амиотрофический склероз. И это было в Советском Союзе. В конечном итоге, его перевели на искусственную вентиляцию легких, и он жил в одном крупном медицинском учреждении подключенным к аппарату вентиляции легких, полностью осознавая все, что с ним происходит, полностью являясь практически обездвиженным человеком. Многие другие болезни требуют вентиляции, но сейчас эта проблема решается с помощью маски. И как понимаете, не обязательно для этого находиться в реанимации, можно жить дома. Двадцать с чем-то лет, с начала 90-х годов постоянно новые аппараты, новые маски, новые решения, компактность, какие-то новые режимы. Я не буду останавливаться на тех болезнях, в которых можно использовать эту методику, это широкий спектр. Но чем я уже несколько лет занимаюсь, – это нейромышечные заболевания. Заболевания, которые приводят к частичной или полной обездвиженности человека, и классическим проявлением такой обездвиженности является дыхательная недостаточность. Почему? Потому что дыхательные мышцы – это такие же мышцы, как мышцы рук, мышцы ног. Когда мышцы не двигаются, не происходит дыхание – наступает дыхательная недостаточность. Инвазивная вентиляция эту проблему, в принципе, решила, и многие пациенты могут вентилироваться через маску. Следующий слайд.

Разные варианты есть. Есть классическая вентиляция с положительным, с отрицательным давлением. Если помните, может быть, кто-то видел фотографии в каких-то исторических фильмах, эпидемия полиомиелита когда прошла по Соединенным Штатам, там были целые такие залы с такими большими аппаратами, где находился человек. Это вентиляция с отрицательным давлением. Но, в принципе, понимаете, это тоже проходит стадию такой компактности, и многие больные, особенно после перенесенного полиомиелита с достаточно хорошим качеством жизни могут существовать, дышать вне реанимации, подключенными к аппарату с принципом вентиляции с отрицательным давлением. Это такой, знаете, как бронежилет или, как ее называют, терраса. К сожалению, естественно, у нас с вами минимальный опыт. В основном, это Италия, Франция, такие страны, многие пациенты таким пользуются подходом. Следующий слайд.

И то, что более распространено, это вентиляция с положительным давлением. То есть одевается маска. Причем не обязательно большая, может быть маленькая носовая масочка. И через эту маску практически такой же аппарат, как аппарат в реанимации, только маленький, компактный, с аккумулятором, подает необходимое количество воздуха для пациента. Это позволяет добиться колоссальных результатов: улучшений прогнозов, улучшения качества жизни, хорошее формирование грудной клетки, в зависимости от степени заболевания. Следующий.

Я, наверно, зря этот слайд поставил. Это показания для вентиляции. Мы, конечно, в нашей службе ориентируемся на эти показатели. В принципе, опять же, с чего я начинал, это все разработано для взрослых пациентов. Какие показания у детей – очень сложно сказать. И тут есть несколько причин. Снижение этого показателя, адекватно оценить этот показатель можно с 7-8 лет. Понимаете, маневр заключается в следующем: пациент должен сделать максимально глубокий вдох и резкий выдох до конца, или спокойный выдох до конца. Но считается по проведенным исследованиям, что до 7-8 лет не совсем адекватно. А тут же конкретная цифра – 50%. Если больше – еще можно потерпеть, если меньше – надо вентилироваться. Многие родители, когда ставят вопрос: «Василий Андреевич, а надо ли сейчас нам вентилироваться?» – вы знаете, я говорю: «Я не могу, к сожалению, на ваш вопрос ответить, потому что мы не можем адекватно оценить функцию дыхания. Вот одна из проблем. Максимальное давление на вдохе, то есть какое усилие могут сгенерировать дыхательные мышцы пациента. Опять же, это зависит от возраста. Чем старше и сознательней человек, тем может… То есть у детей это такая, знаете, черная дыра. Единственное, что мы можем делать – это смотреть так называемые газы крови, то есть концентрацию углекислого газа, и процент содержания кислорода в крови. Следующий слайд.

Этот слайд, знаете, в чем его суть – это откашливатель. Появляются многие приборы, которые позволяют откашливать мокроту, что решает вторую проблему таких пациентов – нарушенный кашель. То есть мы решили уже одну проблему с вентиляцией, бывают случаи с хорошим прогнозом. Мы решаем вторую проблему – это отхождение мокрот. И, кстати, одно из противопоказаний к инвазивной вентиляции – это невозможность отхождения мокрот. И этот прибор решает, он как раз очень хорошо работает у нейромышечных больных, в принципе, с интактными легкими, то есть проблемы с легкими, проблемы с мышцами. Как раз вот противопоказания – хронический бронхит, эмфизема и так далее. Конечно, в принципе, необходима кооперация. Видите, все дети, которые здесь нарисованы, кроме, может быть, правого, – это относительно взрослые.

Есть у меня один ребеночек, которому мы, естественно, попытались наладить это откашливание. Ему меньше года, ему сейчас около года. Ему это, естественно, не нравится, но мы же ему не можем объяснить, что это надо. Он свою челюсть немножечко как бы задвигает назад, и, естественно, полностью воздух не входит и не выходит при работе этого аппарата, нет эффекта. Вот пример, пожалуйста, отсутствие кооперации. То есть дети, мы пытаемся как-то то, что мы делаем у взрослых, перекинуть на детей, и все время встречаем эти какие-то особенности. Следующий, пожалуйста.

А так, о симптоматике, я думаю, многие знакомы с этими классическими симптомами, что мы встречаем у этих больных: слабость, сонливость, нарушение концентрации внимания, плохой сон, иногда храп из-за слабости верхних дыхательных путей, раздражительность. Очень классическое такое проявление – парадоксальное дыхание, когда грудь и живот дышат не в такт, не попадают в такт. Это признак дисфункции диафрагмы, один из ранних симптомов дыхательной недостаточности у нейромышечных больных. Использование вспомогательной дыхательной мускулатуры. У деток очень часто даже вот просто крылья носа раздуваются, кто постарше – видно, как у них даже мимика напрягается, шея напрягается, грудино-ключично-сосцевидные мышцы.

Нарушение речи, кто может говорить, нарушение глотальной аспирации. Колоссальные проблемы, на самом деле, для нейромышечных пациентов. Те, кто как-то справляемся с нарушениями дыхания, с нарушениями кашля, следующая проблема – нарушение глотания, аспирации, часто рецедивирующая пневмония, отдышка. Кто постарше, кто может сказать о своих проблемах – говорит: «Мне как-то тяжело дышать». Конечно, часто, опять же, проблема детей: не все они понимают, что с ними происходит, и не все они могут сказать: «Мама, папа, мне тяжело дышать». У них, скорее, идут плаксивость, нервозность, капризничают, что не совсем понятно. Дальше.

Обследование, конечно, в основном состоит – это оценка функций дыхания. Но, как правило, со школьного возраста. Это классическая спирометрия, вот она наверху показана. Особенно интересно посмотреть измерение падения емкости легких, объема легких в положении сидя, в положении лежа. Разница более 25% указывает на слабость дыхательной мускулатуры. И исследование сил дыхательной мускулатуры, то, что мы сейчас стараемся использовать у наших пациентов. По сути, мы измеряем первичный субстракт, да? Это падение, нарушение функций мышц. Мы можем померить силу дыхательную на вдохе, на выдохе. И пиковую скорость кашля с помощью пикфлоуметра, как у астматиков, просто больной набирает полную грудь воздуха и должен кашлянуть в этот пикфлоуметр. Если пиковая скорость кашля – менее 160-ти, опять же, у взрослых, у детей никто не отрабатывал эти параметры, для взрослого менее 160-ти – это необходимость в этом самом откашливателе.

Какие показатели у детей? Исследования, я думаю, не проводились. И мы, конечно, проводим так называемые сомнологические обследования. Это, конечно, наша палочка-выручалочка, потому что от пациента ничего не требуется, мы одеваем ему какие-то датчики, обычно – пульсоксиметр, иногда дополнительные датчики, исследуем дыхание, движение груди, движение живота во время. Почему? Потому что во время сна, еще когда днем все в порядке, хорошая сатурация, хорошие газы крови, во время сна наблюдаются первые падения кислорода. Потому что во время сна засыпают все мышцы, даже диафрагма работает не на 100%, а на 50-60%, и первые нарушения дыхания происходят во время сна. Мы стараемся именно оценить нарушения дыхания во сне.

Это такой приборчик, тестер называется. Измеряет уровень углекислого газа через кожный. На Западе является одним из золотых стандартов, может быть, даже единственным золотым стандартом диагностики так называемой гипервентиляции. Это когда диафрагма не справляется с ночным дыханием. Только-только зарегистрировали, по-моему, в этом году в России, только-только мы сейчас будем думать о приобретении этого прибора, хотя, конечно, как обычно, не хватает ресурсов у нас. Дальше.

И какие пациенты, с чем мы сталкиваемся. На самом деле, колоссальное, у меня дальше будет слайд, это огромное множество нейромышечных болезней. У детей: спинальная мышечная атрофия первого, второго, третьего типа, различные миопатии – центрального стержня, митохондриальные миопатии, центронуклеарные миопатии. Врожденная мышечная дистрофия – самая частая форма мышечной дистрофии, миотоническая дистрофия, врожденный миастенический синдром, болезнь накопления в легких, дефицит карнитина, митохондриальная миопатия, врожденные периферические нейропатии. Стоит сказать, что первые три пункта – это основные пациенты, с которыми мы сталкиваемся. И, конечно, в нашей практике спинальная мышечная атрофия первого типа – это чаще всего обращаются.

Вы знаете, стоит, конечно, может быть, нам какой-то предварительный итог в нашей службе подвести, посмотреть, а какая распространенность тех или иных заболеваний, но по статистике чаще должна встречаться мышечная дистрофия Дюшенна. Ну а по нашему опыту, у нас больше всего спинальная мышечная атрофия первого типа. Почему? Ярче клиника, ярче проявления, дебют заболевания – практически с первых месяцев жизни, в отличие от Дюшенна мышечной дистрофии, когда реальные проблемы начинаются с пубертатного возраста. По распространенности, я думаю, где-то раз в десять чаще мышечная дистрофия Дюшенна должна встречаться, тем более генетическое заболевание, наследуется в каждом поколении, мальчики могут болеть, братья могут болеть – несколько братьев подряд могут болеть, но чаще к нам обращаются со спинальной мышечной атрофией.

Дальше. Это первый тип. Он чем характеризуется: дебют, в первом году без медицинской помощи смерть наступает в первый-второй год жизни. Вот видите, маленький ребенок, ему чуть больше года, уже подключен к трахеостоме. Дальше. Второй тип более благоприятный. Без медицинской помощи смерть наступает где-то в районе десяти лет. Как видите, ребенок – лет 6-8, просто обездвижен, в принципе, не дышит самостоятельно, может рукой передвигать свое кресло. Дальше. Третий тип еще более благоприятный, но, к сожалению, реже встречается. И считается, что прогноз у них сопоставим со взрослым. То есть благоприятный прогноз, нет серьезных нарушений дыхания, двигательных нарушений.

Миопатия. Вот красивый слайд. Разные течения. Может быть быстрый дебют, а может быть наоборот достаточно благоприятное течение. Сложно предсказать, какой тип лучше, какой – хуже. Дальше. Мышечная дистрофия Дюшенна, вот видите, это очень такой классически выглядящий молодой человек, и вот классическая поза, которую занимают они, когда пытаются встать. Обычно к пубертату они теряют способность ходить, к 16-18 годам у них начинается дыхательная недостаточность. Без медицинской помощи они умирают где-то к 20-ти годам. Но вот что интересно, если их адекватно вентилировать, иногда даже без трахеостомы, там до 60-ти лет в западных странах у них выживаемость наблюдается. Конечно, при организации комплексного сложного ухода. Очень интересно. Следующий слайд.

Ну, такая презентация… Почему я говорил обо всех этих особенностях – потому что когда мы занимаемся помощью, мы не можем стандартно пользоваться этими показаниями к вентиляции для всех, потому что есть быстро прогрессирующие, умеренно прогрессирующие и медленно прогрессирующие или даже не прогрессирующие формы нейромышечных заболеваний. Естественно, чем медленней прогрессия, тем больше мы можем именно улучшить прогноз и качество жизни. Быстро прогрессирующие формы, тут все, в том числе, болезнь мотонейрона, буквально амиотрофический склероз, прогрессирующая форма. Вот миопатия здесь, в частности, указана, умеренно прогрессирующая. Третий тип спинальной мышечной атрофии, видите, практически не прогрессирующая, центральная вентиляция, где проблемы даже не с мышцами, а с дыхательным центром. Следующий.

Это спектр нейромышечных заболеваний. В Лондоне есть большой вентиляционный центр, я думаю, не только для нейромышечных, но этот спектр нейромышечных патологий. Это взрослые люди. Кстати, обратите внимание, основная масса, такой бирюзовый цвет, – это дюшенновская мышечная дистрофия. А если взять нашу взрослую службу, основная масса – боковой амиотрофический склероз. А взрослых «дюшенновских» пациентов с Дюшенном у нас очень мало. Хотя распространенность бокового амиотрофического склероза – 3-5 на 100 тысяч населения, а Дюшенн, дай Бог памяти, то ли на 10 тысяч, то ли вообще на несколько тысяч распространение. То есть в 10, в 100 раз чаще Дюшенн встречается, чем боковой амиотрофический склероз, а у нас бокового амиотрофического склероза больше. Почему? Потому что вот о чем прошлый докладчик говорил, к сожалению, такая помощь, как должна быть, еще, к сожалению, не налажена. Мы взрослых пациентов уже не встречаем, к сожалению, в нашей службе. Хотя занимаемся детьми, у нас есть пациенты, которые перешли рубеж детский и уже являются молодыми людьми.

И о тех проблемах, с которыми мы сталкиваемся. Это, прежде всего, выбрать вариант респираторной поддержки пациента. То есть понятно, пациенту необходимо вентилироваться. С точки зрения просто помочь, перед нами какая-то кукла, перед нами манекен, перед нами просто какое-то обезличенное существо – конечно, инвазивная вентиляция. О чем тут речь? Хороший прогноз, относительно хорошее качество жизни, но, к сожалению, мы не можем так говорить. Потому что, несмотря на хороший прогноз, пациент теряет свою автономию. Все-таки он привязан одним-двумя, в лучшем случае, контурами к аппарату искусственной вентиляции легких, который еще не всегда компактный. К сожалению, нарушение коммуникации. Если у больного сохранена речь – трахеостома в большинстве случаев, хотя есть там альтернативные варианты, лишает возможности общаться для многих. Особенно для взрослых, которые раньше разговаривали, это, знаете, является «но», которое однозначно говорит: «Трахеостому я не согласен». То есть они уже не могут двигаться, не могут пошевелить руками, ногами. Последнее, что они могут делать, как взаимодействовать с окружающим миром – это общаться, а у них такая возможность пропадает. И не совсем понятно, я вот знак вопроса поставил, конец жизни. Как представить себе смерть человека на трахеостоме, когда аппарат будет дышать даже тогда, когда пациент этого уже не хочет. Когда смерть уже фактически наступила – конечно, аппарат можно выключить. То есть процесс, то, что на Западе назвали бы «отлучение от аппарата-респиратора», как это этически, морально можно осуществить, допустим, у взрослых, и насколько это оправдано у детей? На Западе отключение от аппарата искусственной вентиляции легких при письменном заверенном изъявлении воли у взрослого человека не является эвтаназией, а является естественным течением заболевания, насколько мы можем это перенести в практику для детей – большой-большой вопрос.

Неинвазивная вентиляция, с другой стороны. Относительно хороший прогноз, о чем я говорил, зависит от заболевания. То есть мышечная дистрофия Дюшенна, в принципе, хороший прогноз, и даже на инвазивной вентиляции. Относительно качества жизни, тоже если больших проблем нет, то проблема с качеством жизни решается: меньше отдышка, может быть, даже какие-то активности себе может позволить. Естественно, больше автономность, по сравнению с аппаратом искусственной вентиляции легких. И больной может разговаривать, это очень важно. И процесс ухода из жизни более естественный. Несмотря на то, что инвазивная вентиляция улучшает прогноз, стопроцентной гарантии для дыхания она не дает, и пациент, если он того хочет, может уйти так, как его заболевание предполагает. Дальше.

Опять же, вопрос, как вентилироваться: через маску, через мундштук, через трахеостому? Это, я так думаю, пациент с какой-то формой дистрофии, у них очень распространена такая вентиляция через мундштук. Это еще большая автономность, у них даже маски нет, они просто периодически подносят рот к мундштуку и делают хороший вдох. Даже есть видео в интернете, как мальчик с серьезной дистрофией Дюшенна практически полностью обездвижен – и поет. Периодически делая вдох из такого респиратора, и поет в микрофон достаточно хорошим голосом. Дальше. И через маску, и через трахеостому. То есть то, о чем мы говорили: какой путь выбрать, и как, кто должен принять это решение за ребенка – трахеостома, инвазивная вентиляция? Вы знаете, иногда, вроде бы, думаешь, 5-10 лет, а у нас есть мальчик, ему сейчас как раз уже 21 год, маме уже за 50, мама – тяжелый гипертоник. В принципе, курящий человек. Я думаю, в такой ситуации сложно не курить. Но это факторы риска. Допустим, инсульт. А что, если случается инсульт, а как дальше судьба мальчика сложится, да? То есть выбор такой помощи, еще надо всегда думать, что искусственная вентиляция легких, если правильно ей заниматься, ребенок может жить дольше, чем, может быть, родители. Да, а кто о нем будет заботиться, если родители умрут? Особенно, если это пожилые родители.

Принятие решения, вот то, что мы стараемся с этим делать… Можно так сформулировать, что в российском в нашем законодательстве не существует какого-то такого четкого юридического вопроса сопровождения для ребенка и для взрослого с неизлечимым заболеванием: как будет протекать болезнь, какие шаги может сделать врач, какие шаги он не может сделать. Иногда даже, бывает, это какие-то юридические противоречия: один закон говорит о том, что необходимо оказывать медицинскую помощь до последнего, несмотря на все, то есть реанимация в любом случае, даже если это четвертая стадия рака; другой закон наоборот говорит, что да, возможно. И попробуй в этой ситуации разберись.

Кто должен принимать решения – родители или ребенок сам? Допустим, этот период от 14-ти до 18-ти лет, частичная дееспособность, может ли ребенок принять какое-то осознанное решение, имеет он право высказать его или нет? Я думаю, тоже большой вопрос. Роль врача в решении, да? Врач всегда симпатизирует, особенно, которым много занимается, он начинает симпатизировать, и, может быть, какой-то свой опыт, какие-то свои переживания начинает как-то… Может быть, он хочет хорошего, а давайте попытается врач уговорить на искусственную вентиляцию легких из каких-то своих, может быть, человеческих чувств или наоборот боится каких-то юридических последствий. Насколько этически оправдана такая позиция врача?

Конечно, и родители, и врачи, вы знаете, очень часто даже врачи, минимум 50 на 50, напуганы юридическими последствиями такого сложного случая не меньше, чем самим заболеванием и самим процессом умирания. То есть очень много вопросов именно юридических на врача: «А что будет?», «А как нам лучше поступить?», «А можете написать дополнительную бумагу?» и так далее. Это тоже не должно, в принципе, нас касаться, люди, которые стараются максимально помочь. И, тем более, зачем это должно сваливаться на родителей, эта непонятная коллизия. Следующий.

Синдром запертого человека. Давайте следующий слайд покажу. Я просто хотел сказать, что многие взрослые, про детей сложно сказать, но синдрома запертого человека боятся больше, чем самого заболевания или процесса смерти. Что такое синдром запертого человека – когда пациент никак не может действовать с окружающим миром при полном понимании, при полном сознании. Конечно, в той или иной степени, когда он может пошевелить рукой, ногой, глазами – какое-то взаимодействие есть. Но, скажем так, назовем это «частично запертый человек», но все равно уже коммуникация нарушена. Может быть, он хочет что-то сказать. Вот совсем недавно был у пациентки, которая страшно стонет, там какие-то боли. А может быть, это не боли. Может быть, она с нами общается таким образом. Вот она раз в 30 секунд такой достаточно болезненный стон. И непонятно, больше никак невозможно наладить коммуникацию, может быть, она так пытается с нами как-то общаться. Вот он, страшный синдром запертого человека. Следующий слайд.

Тут не совсем видно. Не все с синдромом запертого человека не хотят умирать… Это статью нашел недавно в английской газете. Я думаю, это больной с амиотрофическим склерозом. Он плачет, ему врачи отказали в эвтаназии. По английскому законодательству и во многих странах это запрещено. Он плачет и там даже немножко обиделся, конечно, на всех. Я не знаю, хорошо это или плохо, через несколько дней у него наступила естественная смерть, там следующая статья вышла буквально через несколько дней, которая сказала, что, несмотря на все, наступила естественная смерть. Это тоже… Вот человек, мы даже не знаем… Хорошо – он плачет: он эмоцию свою выразил нам понятную, да? Хотя, может быть, еще не факт, что он плачет от того. Может быть, что-то другое, может, у него боль, может, это вообще какой-то непроизвольный плач, мы же этого не можем понять. Дальше.

Проблема обучения и коммуникации, я уже тоже сказал, мы знаем, как формируется классически, как формируется личность ребенка через игры, через взаимодействие с родителями, через сказки, через рассказы. В основном, конечно, через игры со сверстниками, с родителями. А как формируется личность ребенка полностью обездвиженного, неспособного играть с другими детьми, неспособного даже ни одного слова произнести? Что в нем происходит внутри уже изначально в этом запертом маленьком тельце? Это, знаете, одна из таких проблем, я не знаю, может быть, мы сегодня или завтра, или еще когда-нибудь сможем на этот вопрос ответить, кто занимается обучением – а как обучать таких?.. Все решено, вот первая часть презентации – медицинские проблемы мы можем решить. Мы можем обеспечить хороший прогноз. Но мы же должны обеспечить какое-то социальное и психологическое развитие. Как обучать? Какие-то игры придумать. Как нам получить ответ о том, что ребенок… В лучшем случае, как это происходит – он смотрит мультики. Это их любимое, да? Они лежат, у них включен телевизор, у них постоянно там 6-8 гигабайт мультиков скачано, постоянно у них эти мультфильмы идут. Они очень любят эти мультфильмы, как-то пытаются, это для них окошечко в окружающий мир. Конечно, ими тоже надо заниматься, как-то обучать, социализировать. Колоссальная проблема.

И одну из проблем решает коммуникатор. Много разных фирм существует. Так выглядит на Apple, Android, и сейчас бесплатные программы появляются, которые, по сути, являются коммуникатором. То есть он просто выбирает какое-то слово, и он произносит, ну тут надо нажать пальчиком. Но, конечно, такой высший пилотаж – это когда такой коммуникатор управляется зрением. Вы все знаете этого физика. И если посмотрите, здесь не просто общение. Здесь, вы видите, вход в интернет, здесь какая-то музыка есть, наверху – это управление коляской. То есть это его окошечко в окружающий мир, чтобы взаимодействовать. Может быть, это тоже решение, но я много даже разговариваю по телефону с производителями этого прибора, они говорят, что «мы не перейдем на русский язык», если человек не является носителем английского языка – он хорошо не сможет на нем общаться. Это, опять же, касается взрослых. Как у детей сделать? Кто их учит читать вообще, таких детей, с детства? Как у них сделать такой коммуникатор, чтобы они могли взаимодействовать с окружающими? Это тоже сложно. Следующий.

Заканчивая, что мы сделали. Мы работаем два с половиной года. Я не знаю, вы представляли, здесь сидит наша замечательная команда. Мы попытались создать, как на Западе, такой кружочек вокруг пациента, когда не только «врач – пациент» или «медсестра – пациент», а целый спектр различных специалистов: социальная работа, психология, духовная поддержка, реабилитация, один врач, другой врач, различные медсестры. Опять же, чем мне нравится западная медицина – они любой факт пытаются доказать. И, в том числе, те пациенты, вот это исследование в журнале, которые наблюдались в мультидисциплинарном центре, и у них лучший прогноз, лучшее качество жизни, чаще им назначают необходимые препараты, и чаще они получают эти методы респираторной нутриативной поддержки, чем те больные, которые просто наблюдались у каких-то специалистов. Поэтому надо, конечно, стараться развивать именно такой комплексный подход к пациенту. Следующий.

Вы сами видите себя, да? Это наша команда. Следующий слайд, я хотел поблагодарить всех еще разочек. Во-первых, организаторов конференции. Следующий: схема работы центра неврологии. Сейчас мы еще работаем с 31-й больницей, с 12-й больницей, с Морозовской больницей, с НПЦ Солнцево, с больницей имени Сперанского, со всеми врачами, с которыми мы работаем… Коллектив Медицинского центра «Милосердие», где мы работаем, врачам, медсестрам, руководству, настоятельнице Марфо-Мариинской обители матушке Елизавете, всем друзьям, коллегам, волонтерам, которые, естественно, стараются как-то нашу работу поддержать. Большое им спасибо. И последний слайд. Здесь контакты: электронная почта, Facebook, наш сайт mndfund.ru. Это непосредственно, чем мы занимаемся, – болезнь мотонейрона, хотя к нам обращаются и другие пациенты, как мы говорили. Медицинский центр «Милосердие» – сайт, сайт нашей программы mndfund.ru и электронная почта. Если есть какие-то пациенты, особенно взрослые или дети – обязательно, конечно, обращайтесь к нам, мы с удовольствием поможем. Спасибо большое.