3 года работы детской выездной паллиативной службы: борьба за доверие и качество жизни

3 октября детская выездная паллиативная служба «Милосердие» отмечает свой день рождения. Врачи службы отмечают: за три года работы службы мамы научились доверять специалистам своих самых тяжелых детей.

Фото Ирины Сечиной

Получать поддержку для родителей особых детей до сих пор непривычно. Сами мамы, как правило, находятся в очень тяжелом психологическом (а часто и физическом) состоянии: хроническая усталость и недосыпания, депрессия, обострение собственных болезней. Когда появляется возможность получить помощь, первой реакцией бывает недоверие: как же можно подпустить к своему ребенку чужого, разве он справится? И это понятно: ведь до этого даже в поликлинике врачи не всегда знали, как подступиться к такому ребенку. Недоверие проходит, когда мама видит результат работы врачей, медсестер, психологов. Специалистам паллиативной службы за три года работы в немалой степени удалось преодолеть этот сложный барьер.

«У нас есть 16-летняя подопечная Юля с синдромом Ретта, – рассказывает врач паллиативной службы «Милосердие» Александра Евгеньевна Коршикова-Морозова. – Особенностью детей с этим синдромом являются нарушения движения, дыхания, умственных способностей. Больные полностью беспомощны. Но при этом долго сохраняются эмоциональное общение и привязанности. Поверьте, дети очень хотят общаться! Но не могут говорить. Поэтому общаются глазами…»

Все 16 лет за Юлей ухаживала мама, у которой ещё двое маленьких детей. Юля не может самостоятельно поворачиваться в постели, есть и ходить в туалет. У девочки частые простуды, периодически случаются приступы эпилепсии. Но, несмотря на это, Юля по-настоящему живет: она любит хорошую музыку, любит, когда с ней ласковы и внимательны. Но ей постоянно нужна помощь взрослых. После того, как с семьей начали работать специалисты выездной паллиативной службы, у Юлиной мамы появилось время на младших детей.

Бригада паллиативной службы выезжает в семьи по мере надобности. Вначале врач проводит первичный осмотр и намечает план работы с семьей. В соответствии с эти планом работают специалисты. Возить таких детей в поликлинику крайне сложно: каждый выход из дома с тяжелым инвалидом – это целое событие. Тем более что наблюдаться надо у целого ряда специалистов. К тому же врачи в наших поликлиниках часто не могут обучить родителей специфическому уходу за такими больными. Родители пытаются искать информацию в интернете, но применять ее сложно, а порой и опасно. Очень важно, например, уметь правильно укладывать таких детей, чтобы не образовывались контрактуры – этому учат медсестры. Как усаживать ребят в инвалидном кресле – это тоже целая наука. Если делать это неправильно, не исключено искривление позвоночника и другие нарушения. Важно и то, как ребенок лежит, как под ним расправлены простыни. Без помощи специалиста у детей могут усилиться боли, возможны дополнительные осложнения.

Александра Евгеньевна объясняет: «Мамы, как правило, долго цепляются за привычные формы ухода. Они не пользуются подъемниками, и в итоге срывают спину, не хотят переходить на специальное питание и устанавливать гастростомы… Психологически их можно понять. Но для ребенка это иногда лучший выход. Например, детям-инвалидам часто не подходит обычная еда. Она не усваивается, и прибавки в весе не происходит. Совсем недавно удалось уговорить одну маму поставить девочке с тяжелым ДЦП гастростому и перевести ребенка на специальное питание. Буквально за три месяца девочка очень сильно изменилась. Она не просто прибавила в весе, у нее радикально улучшилось состояние нервной системы, поменялись реакции, пошло развитие».

Фото диакона Андрея Радкевича

Во многом благодаря тому, что детская выездная паллиативная служба предоставляет сиделок, позволяя немного разгрузить родителей, некоторые семьи подопечных решаются на рождение второго ребенка – это очень трудное решение. За последний год в семьях подопечных родилось двое детей. Это вселяет надежду!