Записки паллиативного больного

— Я познакомилась с Олей Куцоба два года назад, — рассказала Вероника Шутова, директор Благотворительного фонда «Каждый», организатор интегративного лагеря для детей с неизлечимыми заболеваниями и обычных подростков. — Тогда я работала психологом в детском хосписе,  а Оля была его пациенткой. Наше общение перевернуло мой мир, помогло взглянуть на многое другими глазами.

Я поражаюсь Олиному мужеству. Моя жизнь благодаря Оле стала намного богаче.

Каждую неделю в группе «Вконтакте» Оля рассказывает об ограничениях, с которыми сталкивается. О жизни больного СМА в условиях большого города. О том, как относятся к ее болезни окружающие, и что чувствует она сама:

«О какой личной жизни ты можешь думать?»

— Я знала с раннего детства, что чем-то больна, но особо на себе этого не ощущала. Росла и развивалась как обычный ребенок за исключением того, что часто физически уставала. Годы шли и генетическое заболевание — СМА (спинальная мышечная амиотрофия) — дало знать о себе сполна, мышцы совсем ослабли, и я села на коляску.

Уже около девяти лет я использую инвалидное кресло. В детстве для меня это было облегчением, так как передвигаться было очень тяжело и на это порой уходило много времени. Сейчас же я смотрю на все это иначе.

Я чувствую, что заперта в своем теле. Это выражается в том, что, в сущности, мои некоторые намерения обречены на провал.

Из-за постоянной физической зависимости трудно воспринимать себя взрослым человеком, отсюда и складывается стереотип «инвалид — вечный ребенок».

Простые для обычного человека вещи мне или недоступны, или труднодоступны по крайней мере: например, визиты в гости, в кафе, в кино, ночевка у подруги, катание на речном пароходе или банальная поездка в метро. Нужно постоянно заранее просчитывать, есть ли необходимые условия – пандус, лифт, можно ли проехать через бордюр.

Недавно я ездила в достаточно крупный университет. Только лишь одна кафедра огромного ВУЗа оказалась приспособленной для передвижения на коляске, а что уж говорить о других заведениях.

Хуже всего — жалость людей. Я считаю, это показатель того, что якобы люди с ограниченными возможностями ниже по своему социальному статусу, чем обычные.

Еще один стереотип характеризуется фразой «куда тебе», которую я не раз слышала от старшего поколения. Она значит: «скажи спасибо, что в тепле, в семье, сыта, одета. О какой своей семье, личной жизни ты можешь думать, если ты на коляске? Тут обычному-то человеку трудно жизнь устроить».

Это в корне неверно лично для меня. Я не могу сожалеть, что родилась именно такой, но должна жить с тем, что имею. И двигаться дальше, потому что я обычный человек с теми же потребностями, желаниями, стремлениями, но которому просто необходимы условия для их реализации.

На мой взгляд, в Петербурге, где я живу, нужно оборудовать общественный транспорт, в особенности метро. Социальное такси все-таки предлагает ограниченный круг учреждений, куда можно попасть. А заказ оборудованной машины в различных фирмах — это очень дорого. Также необходимы спуски на пешеходных переходах, чтобы не было бордюров.

Еще очень важным считаю доступность образования во всех университетах, а не только в специальных колледжах для лиц с ограниченными возможностями. Многие из нас и хотели бы учиться очно, но отсутствие пандусов, лифтов в старых зданиях мешает этому в большинстве случаев.

Дистанционное образование — это, конечно, достижение 21 века. Я не против, если такая форма учебы — выбор человека, ведь некоторым так удобнее. Но многие люди с ограниченными возможностями идут не туда, куда им хочется просто потому, что находятся в безвыходном положении. Выбирают то немногое, что хоть как-то приспособлено. Учатся заочно или дистанционно в лучшем случае, в худшем — после школы не учатся нигде. Домашнее образование — это, скорее, вынужденная мера.

Мне кажется, если состояние здоровья позволяет, было бы идеально, чтобы человек мог сам определять форму своего обучения и передвижения по городу. Для человека на коляске нужно приспособить город, чтобы он чувствовал себя максимально самостоятельным. Право выбора должно быть у всех.

Фото предоставлены благотворительным фондом «Каждый»